Ännu ett år närmar sig sitt slut. Ytterligare ett år som präglats av Coronapandemin och tvingat oss ställa in och ställa om. Vi har tvingats vara försiktiga i våra möten och hållit avstånd till varandra, även till nära och kära. Vi har fått avstå många planerade aktiviteter och tillfällen att träffa vänner och familj under … Läs mer
Sturge Weber föreningen Sverige Styrelsemöte §649-658 8 september 2019 Skypemöte §649. Mötets öppnande Ordförande Carola Sandfridsson öppnar mötet kl 20.08. §650. Närvarande Carola Sandfridsson, Mats Andersson, Jakob Fichtelius (ansluter kl 20.23) samt Karolina Bohm. §651. Dagordning Dagordningen godkänd. §652. Val av protokolljusterare Mats Andersson och Carola Sandfridsson. §653. Styrelsens sammansättning På grund av jävsförhållande … Läs mer
Sällsynta dagen 2018-02-28 Arrangör: CSD Västra Götalandsregionen, Ågrenska, NSDF Vi har medverkat på Sällsynta dagens arrangemang i Göteborg där expertteam hållit i seminarier med olika teman under dagen. Robert Hejdenberg VD Ågrenska hälsade välkomna. Elisabeth Wallenius och Emma Lindsten från Riksförbundet pratade om patientperspektivet. Tre generationer i familjen Hallgren berättade om sina erfarenheter där alla, … Läs mer
Tiden flyger iväg och vårt årsmöte och sommarläger står snart för dörren. Vår önskan är att så många som möjligt kan, och vill, komma på vårt årsmöte. Plats och tid: Lysingsbadets camping i Västervik den 13 juli klockan 14.00 i konferensrummet Bojen. Efter årsmöte kommer Per Liljeroos, från UNIK försäkringar att informera om deras verksamhet. … Läs mer
Torsdagen 22 maj 2014, kl 10.00 – 16.00. Lokal: Leksell, Eugeniahemmet, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Riktar sej till alla intresserade. Sker i samarbete med Sturge Weber föreningen, Sverige Medverkande: Paul Uvebrant, Drottning Silvias Barnsjukhus Göteborg Desiree Wiegleb Edström, överläkare hudkliniken Karolinska Beth Lindekrantz Sturge Weberföreningen mfl Anmälan senast 12 maj på deras hemsida; Mer … Läs mer
Styrelsen vill önska alla; Ett riktigt gott nytt år & tack för det gamla.
Vår förening har en årskalender 2012 till salu för 30 kronor. Den är 43,5 x 28,5, (A3). Den har vit botten och den fina grönfärgen som är på vår broschyr är med, samt adressen till hemsidan och facebook. Vi har inte beställt så många i år. Vi vill bara kolla om det finns något intresse. Det finns 32 … Läs mer
Hemsidan genomgår för närvarande en förändring. Inom kort kommer sidan att vara lättare att använda, bilder kommer att komma på plats och styrelseprotokollen kommer att finnas uppe. Tack för ert tålamod!
Under hösten 2011, v 46, kommer ett familjeläger att anordnas på Ågrenska, som ligger strax söder om Göteborg. Gå gärna in redan nu på Ågrenskas hemsida och beställ en inbjudan.