Brev från chefen! Ni borde alla ha fått detta i eder mejl, men för er som missat detta följer det nedan. Hej alla diagnosbärare med familjer. Jag har fått en förfrågan från Ågrenska, om att de kan tänka sig att arrangera en familjevecka, hösten 2018, med inriktning på SW. Jag har tagit på mig ansvaret … Läs mer

Ni har väl inte missat att det är ett halvårsmöte den 1 februari? Halvårsmötet sker i Sällsynta diagnosers lokal på Sturegatan 4A i Sundbyberg, mellan kl. 10:00 och 13:00. Om du inte redan gjort det, anmäl dig snarast till Bettan via mejl eller telefon 070 521 84 60. Har du något som du vill att vi ska … Läs mer

Sällsynta vill gärna ha DIN historia, diagnosbärare eller anhörig, för en kampanj från mitten av februari och framåt. Läs mer på Sällsynta Diagnosers sida, och skicka in ditt bidrag!   Glöm inte att meddela om ditt bidrag blir valt, så att vi kan lägga upp länkar här.      

Ågrenskas program för familjevistelser 2015 där Sturge-Weber kanske är den mest intressanta för oss.