Author Archives: Colordice

Nästan men inte helt

juni 3rd, 2011 | Posted by Colordice in Aktiviteter - (Kommentarer inaktiverade för Nästan men inte helt)

”Nästan men inte helt” är ett projekt som syftar till att uppmärksamma och förbättra situationen för vuxna människor som har sällsynta diagnoser, komplexa vårdbehov och nedsatt kognitiv förmåga. På Sällsynta Diagnosers hemsida kan ni läsa rapporten http://www.sallsyntadiagnoser.se/Om_oss

Vuxenvistelse på Ågrenska 13-15 oktober 2010

juni 3rd, 2011 | Posted by Colordice in Aktiviteter - (Kommentarer inaktiverade för Vuxenvistelse på Ågrenska 13-15 oktober 2010)

Fem diagnosbärare träffades på ågrenska utanför Göteborg och en rapport därifrån finns på http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Sturge-Weber%20syndrom%20nr%20376-2010,vuxenperspektivet.pdf

Årsmöte

juni 3rd, 2011 | Posted by Colordice in Aktiviteter - (Kommentarer inaktiverade för Årsmöte)

Föreningens första årsmöte kommer att vara på Poppelgatan/Jägersrovägen 28 i Malmö den 13 mars kl 13.00   Varmt välkomna!

Beth Lindecrantz medverkade på Närståendekonferens

juni 3rd, 2011 | Posted by Colordice in Aktiviteter - (Kommentarer inaktiverade för Beth Lindecrantz medverkade på Närståendekonferens)

  Referat från anhörig kurs “ Jag vill  så väl “.       “Jag vill så väl” är en kurs där Sällsynta diagnoser bjöd in anhöriga till vuxna från hela landet, med en sällsynt diagnos. Vi var 17 stycken , varav 3 äkta par. Träffarna har varit på Tollare Folkhögskola i Nacka den 27-28 … Läs mer →

Vi är igång

maj 3rd, 2011 | Posted by Colordice in Aktiviteter - (Kommentarer inaktiverade för Vi är igång)

Jag har tagit initiativet till att bilda Sturge Weber föreningen Sverige. Idén att starta SW föreningen kom till då jag var på familjevistelse på Ågrenska 2003. Det var första gången jag kom i kontakt med andra familjer med SWs. Jag har sedan dess jobbat på att få ihop ett kontaktnät. Min flicka Lotta som har … Läs mer →