Sturge Weber föreningen Sverige

Styrelsemöte §600-615

16 februari 2019 på Winn Hotel Handen

§ 600. Mötets öppnande

Ordförande Liselott Jezek öppnar mötet 10.00

§ 601. Närvarande                

Liselott Jezek, Beth Lindecrantz, Jakob Fichtelius, Katarina Jädergård, Mats Andersson, Franziska Grafe och Ingela Videbäcken

§ 602. Dagordning

Dagordningen godkänd

§ 603. Val av protokolljusterare

Ingela Videbäcken och Franziska Grafe

§ 604.  Föregående protokoll

Inget att rapportera från föregående protokoll

§ 605.  Projekt och aktiviteter.

• Sommarlägret 2019. Stugor och lokal är bokade. Lägerstart 2019-07-11, årsmöte 2019-07-13

Inbjudan är klar och kommer skickas ut snarast. Liselott redovisade aktiviteter. Styrelsen är befriad från avgift enligt tidigare beslut. Inför årsmötet söks ordförande i lokal förening, annars tillfrågas Kent Backlund, hjälpkassör. Liselott undersöker möjligheten att få en handläggare från försäkringskassan att prata och svara på frågor angående t.ex. merkostnadsersättning och assistansfrågan.

• Samtalsgrupper på lägret. Grupperna delas in i en mammagrupp, en pappagrupp och en grupp för vuxna diagnosbärare. Beth och Franziska leder grupperna för mammor och vuxna diagnosbärare. Samtalsledare för pappagrupp efterlyses på facebook. Samtalen hålls evtl kvällstid, under fredag och/eller lördag. Ämnen bestäms i samband med träffarna.
• Jakob pratar om kommande seminarier, möten och händelser inom Sällsynta  Diagnoser: Sällsynta ska ha en programpunkt på Sällsynta dagen den 28/2 i Uppsala, då Britt-Marie Kjellgren ska föreläsa om vuxenperspektivet. Rapport läggs upp på Facebooksidan och hemsidan.
• Projekt 10-årsjubileum. Beslut: Gotland påskveckan 2020. Arbetsgrupp för planering och finansiering efterlyses via facebook

§ 606.  Hemsidan

Uppdateras

§ 607.  Facebook

Ingen stor trafik men fungerar bra som ett forum.

§ 608.  Föreningens ekonomi

Ekonomin ligger under föregående års resultat pga ökade kostnader samt färre godkända fondmedel. Men medel finns för kommande läger. Vi behöver ny kassör eventuellt anställa utomstående. Beth tar reda på kostnaden.

§ 609. Medlemsregistret

• Registrering betalning. Mats har ännu inte fått behörighet till Nordea, Beth kollar detta. Behörighet till medlemsregistret ok.

• Antal medlemmar. Lämnas info om detta senare.

§ 610.  Ågrenska

• Jakob rapporterar från vuxenvistelsen. Bra anordnat program trots att Jakob var ensam i vuxengruppen. Försäkringskassan var där, vårdsituationen diskuterades, Jakob deltog i seminarier för anhöriga och lärde känna två nya familjer. Rapport läggs upp på hemsida och Facebook
• Katarina rapporterar från familjevistelsen. Mycket information och samtal med de nya familjerna, fortfarande mycket okunskap även bland experter. Vi som förening kan vara ett stöd. Barnen fick egen frågestund med läkare, mycket uppskattat av föräldrarna. Rapport från vistelsen kommer från Ågrenska och kommer ligga på deras hemsida. Den innehåller också lite olika tips. Katarina inkommer också med skriftlig rapport, läggs upp på hemsida och Facebook

§ 611.  Fonder

Franziska och Ingela rapporterar. Vi har enbart fått medel från en fond, några fonder kvarstår där vi inväntar svar. Några fonder återstår att söka.

§ 612.  Rapporter

• Franziska rapporterar från tyska sw-föreningen

Franziska har haft kontakt med tyska föreningen där hon är medlem. Sjukvådssystemet är annorlunda än det svenska, de kan få en rekommendation på en läkare i landet och söka vård där. De är intresserade av ett system liknade vårt, med specialistcenter och även nationella nätverket. Läger 24-26 maj kommer en läkare som specialiserat sig på omständigheter kring omständigheter före födseln, trauman, mediciner, social status etc. Man tittar på alternativa behandlingsmetoder, meditation, dieter etc.

§ 613.  Inkomna skrivelser

Inga skrivelser inkomna

§ 614.  Övrigt

• Beth informerar om Minnesstunden för Bertil Backlund, som hon och Jakob bevistade som representanter för vår förening. Båda upplevde en fin stund.

§ 615.  Avslutning

Ordförande avslutar mötet 16.30                                                                              

Justerat av

Franziska Grafe                                                              Ingela Videbäcken