Familjevistelsen på Ågrenska var mer än lyckad. Vi var totalt fem familjer varav tre familjer är medlemmar i Sturge Weber föreningen Sverige sedan innan.
Vistelsen bestod av föreläsningar och samtalsgrupper. Under samtalsgrupperna kunde vårdnadshavarna ventilera det positiva och det svåra med familjesituationen och tillsammans få tips och råd kring samhällets stöd. Under en av samtalsgrupperna var Beth Lindecrantz (före detta ordförande, numera kassör i föreningen) på plats för att informera om föreningen.
De olika föreläsningarna handlade om olika aspekter av Sturge Weber syndrom (SWS). Vi hade en läkare som berättade om den senaste forskningen och om vad SWS är ur en medicinsk synpunkt. Vi hade en hudläkare som berättade om födelsemärken och hudförändringar samt om laserbehandling och den senaste tekniken. Vi fick även höra om utredningar och tilläggsdiagnoser, såsom autism, epilepsi och utvecklingsstörning som är vanligt förekommande vid SWS. Utöver detta fick vi se olika hjälpmedel som kan underlätta i vardagen, såsom bildstöd och teckenstöd. En av föreläsningarna handlade om syskonen och hur de påverkas av att ha ett syskon som har en sällsynt diagnos.
Barnen som var på plats fick möjlighet att göra en undersökning av munhälsan av Mun-h-center. Vårdnadshavarna hade sedan möjlighet att prata med tandspecialister därifrån.
Barnen som var med var i egna grupper tillsammans med professionella pedagoger under hela vistelsen. De fick möjlighet att ställa frågor som de sedan fick ta upp med en väldigt pedagogisk läkare. En av barnens frågor var varför födelsemärket sitter i ansiktet på alla med Sturge Weber syndrom, istället för en annan del av kroppen. Barnen togs väl omhand under vistelsen och alla vårdnadshavare var väldigt nöjda.
Ett annat inslag i vistelsen var ”mamma- och pappabastu”, ett inslag som brukar erbjudas under vistelserna hos Ågrenska. Detta var ett mycket uppskattat inslag där det fanns möjlighet till samtal.
På eftermiddagarna och kvällarna umgicks alla i de gemensamma utrymmena. Där blev det många givande samtal, både för de familjerna som hade äldre barn med SWS och för de med yngre barn. En sak som blev tydlig under dessa samtal var att det tyvärr fortfarande finns mycket okunskap om SWS inom vården.
Familjevistelsen på Ågrenska 2018 för Sturge Weber syndrom var väldigt givande och jag kan inte nog påtala hur engagerade, professionella och uppskattade samtlig personal och föreläsarna på Ågrenska var. Inom kort bör information om vistelsen finnas på deras hemsida under följande länk http://www.agrenska.se/vi-erbjuder/informationsmaterial/dokumentationer/#S
Katarina Jädergård