Sturge Weber föreningen Sverige

Styrelsemöte §572-584

15 september 2018

Liseberg Heden

§ 572. Mötets öppnande
Ordföranden öppnar mötet 10.00

§ 573. Närvarande
Ingela Videbäcken, Mats Andersson, Katarina Jädergård, Jakob Fichtelius, Henrik Jezek, Franziska Grafe

§ 574. Dagordning
Dagordning godkändes

§ 575. Val av protokolljusterare
Ingela Videbäcken och Franziska Grafe

§ 576. Presentation
Presentation gjordes under fredagskvällens samkväm

§ 577. Kassörsfråga
1. Pga av sjukdom har ordförandeposten övertagits av Henrik Jezek, som då avgår som kassör. Ny kassör eftersöks. Ny medlemsansvarig söks också, som en fristående arbetsuppgift för att avlasta ordföranden
2. Vi avvaktar med kontaktuppgifter och information till Nordea tills ny kassör utsetts

§ 578. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
1. Höstmöte 20-21 okt i Stockholm. Anmälningsdatum passerat.
2. Hur har vår förening påverkats av inbjudningar från riksförbundet. Vi har fått ett stort nätverk och blivit kända i Sällsynta kretsar. Jakob får uppdraget att hålla koll på seminarier, möten och händelser och uppdaterar på Facebook samt mailar Mats för upplägg på hemsidan. Medlemmar kan anmäla intresse till dessa evenemang.
3. Medlemsregistret hålls uppdaterat, idag 156 medlemmar därav 25 diagnosbärare. Mats tar rollen som medlemsansvarig, Henrik fixar behörighet på Sällsynta Diagnoser samt tittbehörighet på Nordea.
Ingela och Franziska komponerar julbrev, Mats skickar ut breven enligt adressregistret.

§ 579. Ågrenska
Familjeläger och vuxenläger v 50. Anmälningstiden har gått ut, Franziska kontaktar Ann-Catrin Röjvik för information kring antagningar etc och lägger ut på Facebook

§ 580. Pdf-fil Broschyr
Efter mötet går vi går igenom filen och skickar ändringarna till Kim för slutproduktion

§ 581. Rapporter
Ingela har varit med diagnosbärare Kjäll Petersson på Ågrenska där han blivit fotograferad av den prisbelönte fotografen Rick Guidotti, som reser jorden runt med sina utställningar Positive Exposure. Ågrenska kommer också att ha bilderna för utställningar i samband med insamling till Sällsynta fonden.

§ 582. Övrigt
1. Praktisk information kring styrelseposter.
2. Information kring sommarlägret, boende, konferenslokal, transporter, samtalsgrupper. Schema för mattider och aktiviteter bör upprättas. Beslöts att årsmöte ska lägga till dagen efter ankomst dvs fredagen 12 juli kl 13.00 pga av att många har långt att resa.

§ 583. Nästa möte
Telefonmöte ändrat till den 26 november kl 18.00
Halvårsmöte 15-17 februari 2019 på Winn hotell i Haninge. Katarina preliminärbokar.

§ 584. Mötets avslutande
Mötet avslutas kl 13.15

Protokollförare Ingela Videbäcken
Justerat av Franziska Grafe