Sturge Weber föreningen Sverige

Styrelsemöte §412-428

30 januari 2016

Östersund

§ 412. Närvarande
Beth Lindecrantz, Lena Lövnord, Ingela Videbäcken, Mats Andersson, Jacob Fichtelius, Lars Sandström.

§ 413. Mötets öppnande
Beth öppnar mötet 09.55 

§ 414. Godkännande av dagordningen
Dagordingen godkändes

§ 415. Val av protokoll justerare
Ingela Videbäcken och Mats Andersson 

§ 416. Föregående protokoll
Föregående protokoll godkändes

§ 417. Projekt och aktiviteter
Årsmöte, plats, tid och ordförande för dagen: Årsmötet hålls på Siviks Camping 16-08-04 kl 13.00. Ordförande i epilepsiföreningen Mariella Olson ska tillfrågas som dagens ordförande.

Sommarlägret 2016. Årets läger kommer att vara på Siviks Camping nära Lysekil. Vi går igenom mat och logi, konferenslokal och hyrbil. Justering anmälningsblankett.

SW dagen 1 november. Ev. ha en manifestation i Göteborg. Beth undersöker med regionala centret på Drottning Silvias sjukhus, om de har förslag på aktiviteter. Vi kommer ta upp diskussion om medverkan under lägret.

Grattishälsningar till diagnosbärarna och förtroendevalda. Lars redovisar.

Valberedningens arbete. Adresser är uppdaterade på hemsidan. Lobbning för deltagande i styrelsearbetet, det saknas en suppleant i styrelsen samt en valberedning. Jakob har uppdrag att kontrollera om förra årets styrelse tackar ja till fortsatt medverkan.

§ 418. Hemsidan
Mats uppdaterar ny neurologisk läkarkontakt. Barnneurolog Tove Hallböök är ny kontaktperson

Jakob kollar länkar och undersöker om det finns något Mun-H-Center utöver Göteborgs. Socialstyrelsen har skickat mail angående uppdatering av diagnosen. Beth tar kontakt med Olle Larkö angående hud, för komplettering.

Mats lägger upp en hint om Sturge-Weberdagen 1november.

Ingela skickar dikt från Kjäll att lägga upp på hemsidan.

§ 419. Facebook
Rapport från Katarina Andersson. Inte mycket trafik. Till de som administrerar; observera att kontroll av ny medlem bör göras innan man accepterar.

§ 420. Föreningens ekonomi
Lena redovisar tillgångar och resultat. Föreningens ekonomi är god.

§ 421. Medlemsregistret
Beth redovisar

Hur det ser ut och registrering av medlemmar. Observera att man meddelar adressändring för att få medlemsinformation från både vår förening och Sällsynta diagnoser.

§ 422. Fonder
Ingela presenterar vilka fonder som sökts och resultatet.

§ 423. Sällsynta diagnoser
Förbundsmöte lördag 25 april 2015. Bettan deltog

Ordförandemöte 17-18 oktober 2015. Beth och Jakob deltog.

Sällsynta dagen 29 februari är Sällsynta filmfestivalen

Program: Nydokumentärer, spelfilmer, kortfilmer, samtal kring filmerna, boktips.

Dagen efter, 1/3 är det konferens med många intressanta namn. Jakob kommer att delta

§ 434. Rapporter
Inga rapporter inkomna

 § 435. Inkomna skrivelser
Inga skrivelser inkomna

§ 426. Övrigt
Paul Uvebrandt kommer avgå som vår förtroendeläkare pga hälsoskäl, men kommer vara 2016 års Hedersmedlem i vår förening.

 § 427. Kommande styrelsemöten
17 maj kl 18.00 via skype

3 augusti kl 15.00 på Siviks camping

§ 428. Mötets avslutning
Mötet avslutades kl 13.00

Protokollförare:

Ingela Videbäcken

Justerat av

Mats Andersson                                                              Ingela Videbäcken