Sturge Weber föreningen Sverige

Styrelsemöte §383-401

8 juli 2015

Eskilstuna

§ 383. Mötets öppnande
Beth öppnar mötet 15.30

§ 384. Närvarande
Beth Lindecrantz, Mats Andersson, Jakob Fichtelius, Lars Sandström, Ingela Videbäcken. Senare ankomst: Lena Lövnord.

§ 385. Dagordning
Dagordningen godkändes

§ 386. Val av protokolljusterare
Mats Anderssoon och Ingela Videbäcken

§ 387. Föregående protokoll
Hänvisning till §366 punkt 2. Inköp av jackor. Carola och Henrik har med 1 jacka och färgprover till lägret för visning. Vi kommer därefter besluta hur många jackor vi ska beställa. Styrelsen och diagnosbärarna ska få en jacka och några extrajackor ska beställas

§ 388. Projekt och aktiviteter
Sommarlägret 2015. Alla familjer kommer att anlända så att vi ska kunna starta senast kl 16.00. Hyrbuss ska hämtas mellan 08.00-10.00. Information har gått ut om aktiviteter. Gruppbokning av boendet stämde inte, var felräknat och sena avbokningar har gett mycket merjobb. Beth ska ha möte med chefen på Vilsta och reda ut.
Samling varje morgon så att vi stämmer av med alla inför dagens aktiviteter om samåkning etc. Tipsrunda efter uppstart av lägret, ansvariga Eva Jezek och Peter Mårtensson. Grillkvällen på lördagen ansvarar Olle och Ingrid Ståhl för.

Vem vill bli medansvarig för fondsökningar 2016? Ingela är fortsatt ansvarig men behöver hjälp av någon mer. Vi har fått pengar från sex stycken fonder för 2015, wohooo! Pengarna kommer att gå till sommarläger och inköp av jackor till Sturge-Weberdagen. Se § 394

Ansvar för nästa års läger. Lotta har förslag på västkusten vid Lysekil ex Sivik eller Johannesvik campingar, bra priser, barn- och hundvänligt. Förslag finns också på Dalarna då Lars föräldrar kan hjälpa till med arrangemang, samt Vetlanda som ligger bra till med Astrid Lindgrens värld, fiske, glasbruk etc.

Enkät till de vuxna diagnosbärarna. Svar har inkommit och Jakob och Ingela ska göra en sammanställning för att få med synpunkter inför lägret 2016.

§ 389. Hemsidan
Mats underhåller hemsidan och endast artiklar som finns till försäljning saknas, problem med att skicka över bilder med bra skärpa. Mats får med sig prylarna och tar bilder hemma.

§ 390. Facebook
Katarina fortsatt ansvarig. Alla i styrelsen kan godkänna nya medlemmar.

§ 391. Föreningens ekonomi
Lena redovisar 2014 års resultat. Ingen större skillnad sedan föregående år, men sommarlägret något större kostnad för 2014 pga högre resekostnader. Likviditeten är bra. Överskottet från föregående år ska sättas in på bankkontot för nästa års utgifter.

§ 392. Medlemsregistret/Medlemmar
Medlemsantalet. Vi har 152 st betalade medlemmar. Huvudmedlemmar 74 st och familjer 78 st. därav 21 st diagnosbärare.

Beth har skickat brev till medlemmar för att påminna om medlemsavgiften och flera hade missat eller glömt. Vi kommer därför skicka ut julhälsning med inbetalningskort per brev istället, för att det ska bli lättare och tydligare för medlemmar att betala avgiften.

§ 393. Sällsynta Diagnoser
Vi får våra inbjudningar till Sällsyntas aktiviteter och försöker medverka så mycket vi kan. Beth var på årsmötet. Jakob var med på Almedalsveckan, speakers corner, var med på en tavla till Sällsyntas utställning, marsch till Donners plats med tal etc, berättade om hur det var att ha en sällsynt diagnos, seminarier, mingel.
Beth har gått ur nätverket i syd då projektledare jobbar efter egen linje utan att samarbeta.
Ingelas nätverk i väst fungerar bra.

§ 394. Fonder se ovan §388

§ 395. Beslut om budget och verksamhetsplan för verksamhetsår

Budget 2016
Intäkter
Gåvor                           4000,-
Försäljning                  3000,-
Medl.avg                     13000,-
Stöd/stipendier         90000,-
110000,-
Kostnader
Bank                                1000,-
Tel/porto                        1000,-
Förbrukn.material        2000,-
Inköpsvaror/material  1000,-
Resekostnader             18000,- –
Läger                             87000,-
110000

Verksamhetsplan

• Vi förnyar hemsidan och håller den uppdaterad.
• Uppdatera medlemsregistret.
• Sprida information om vår förening med hjälp av vår hemsida, facebook och broschyr. Föreningen ska ge stöd till personer med Sturge Weber Syndrom och dess anhöriga, samt att verka för deras intressefrågor.
• Bevaka konferenser och övriga aktiviteter vilket kan vara till glädje för våra medlemmar och erbjuda aktiva att delta, i först hand diagnosbärare och styrelsemedlemmar. För att främja deltagande betala föreningen resekostnader för två personer; diagnosbärare och anhörig/talesman.
• Fondsökande, ständigt pågående
• Jobba aktivt med att skaffa flera medlemmar
• Föreningen håller sammanträden enligt beslut eller efter kallelse av styrelsen
• Sprida information om sommarläger.
• Sturge Weberdagen 1 nov – aktivitet

§ 396. Rapporter
Inga rapporter inkomna

§ 397. Inkomna skrivelser
Inga skrivelser inkomna

§ 398. Övrigt
Inköp av nyckelringar, Beth har köpt in nya nyckelringar med vår logga på.
Jackor till Sturge-Weberdagen – vi kommer använda en del av fondpengarna till inköp av jackor med Sturge-Weberlogga. En av fonderna har vi sökt specifikt inför Sturge-Weberdagen för aktivitet och jackor och och ansökan har beviljats.

§ 399. Årsmöte
Genomgång av Årsmötesprotokoll inför den 2015-07-12 .

§ 400. Kommande styrelsemöte
Förslag från ordförande att vi istället för halvårsmöten har tvådagars styrelsemöte med övernattning då intresset för halvårsmöten varit minimalt.
Vi koncentrerar oss istället på föreningsarbete.
Tider och platser bestäms på konstituerande möte den 2015 – 07 – 12

§ 401. Avslutning
Ordförande avslutar mötet.

Protokollförare:
Ingela Videbäcken

Justerat av

Mats Andersson           Sekreterare Ingela Videbäcken