Sturge Weber föreningen Sverige

Halvårsmöte §373-382

1 februari 2015

Stockholm

§ 373. Mötets öppnande

Beth öppnar mötet kl 10.00

§ 374. Närvarande

Lena Lövnord, Jakob Fichtelius, Katarina Andersson, Beth Lindecrantz, Ingela Videbäcken, Lars Sandström, Mats Andersson, Lotta Lindecrantz, Karin Fichtelius, Martin Jädergård, Maria Nordin.

§ 375. Vad vill vi med föreningen

Vad vill vi med föreningen – vad vill vi göra – hur mycket ska vi ha igång för att ha kvalitet? Enkät till medlemmarna kommer att skickas ut.
Alla på mötet fick uttrycka sina önskemål och det sammanlagda intrycket blev att alla var väldigt nöjda och tyckte att vår förening är värdefull. Vi behöver underhålla vårt nuvarande arbete och hålla fortsatt kvalitet. Vi har åstadkommit mycket tack vare stödet och engagemanget från Sällsynta Diagnoser. Det betyder mycket för diagnosbärare och anhöriga att träffa andra med samma syndrom och uppleva att man avslappat kan diskutera med likasinnade.
Vi tittar på hemsidan, bl a på alla bilder från lägren och gläds åt våra fantastiska dagar i Sandviken , Skara och Höör.

§ 376. Sommarläger 2015

Årets läger kommer att vara i Eskilstuna. Beth går igenom boendeplacering och stugstandard. Vi kommer att besöka Parken Zoo. Vi diskuterade övrigt program ex vuxengruppsamtal och föredragshållare samt någon form av underhållning för barnen under tiden de vuxna är på eget håll.

§ 377. Centrum för Sällsynta diagnoser

Diskussion hur det fungerar med de olika centren. I Göteborg där SW är representerat har man endast barn upp till 18 år, övriga landet har även vuxenperspektivet. De kommande sju centren ska ha olika diagnoser så att alla blir representerade någonstans i landet, i dagsläget finns tre center igång . Katarina, Beth och Ingela är med i de respektive nätverken och jobbar för att bidra med kompetens och medlemmars problematik/önskemål hur ett center ska fungera och bli till bästa tillgång för diagnosbärarna/anhöriga. Från och med 1/1 2015 har man rätt att välja vilket sjukhus i landet man vill.

§ 378. Föreningsstöd

Enligt § 366 Projekt: Alla i styrelsen har fått hem sponsormaterial/broschyr för att kontakta företag och söka bidrag till ex SW-dagen.

§ 379. SW-dagen 1:a november

Till Sturge Weberdagen vill vi kunna köpa jackor med logga till dem som kommer att delta i de aktiviteter vi ska ha. Vi kommer söka pengar via sponsring från företag och även söka fondmedel för jackorna. Henrik har tagit fram förslag/pris på jackor och Lena Lövnord ska också kolla priser.
En broschyr är framtagen att använda på Sturge-Weberdagen.

§ 380. Medlemmars ansvar

En skrivelse har inkommit från medlem som vill betona att deltagare använder sina vanliga stödfunktioner och hjälpmedel vid aktiviteter som anordnas. Exempelvis tar hjälp av sin personliga assisten att köpa biljetter och genomföra resa. Detta för att avslasta föreningen från arbetsuppgifter och ansvar. Tid och kraft kan frigöras för andra uppgifter och föreningen kan vara trygg över att den som kommer har det stöd den behöver.

§ 381. Övrigt

Katarina har förslag på ”Bärarkort” för att ha information om mediciner och sjukdomar. Att bära ifall man råkar ut för olycka och blir medvetslös eller får ett plötsligt EP-anfall.

§ 382. Avslutning

Ordförande avslutar mötet 11.30

Justerat av

Beth Lindecrantz                Ingela Videbäcken