Sturge Weber föreningen Sverige

Styrelsemöte §355-372

31 januari 2015

Stockholm

§355. Mötets öppnande

Beth förklarar mötet öppnat kl 15.45

§356. Närvarande

Lena Lövnord, Jakob Fichtelius, Katarina Andersson, Beth Lindecrantz, Ingela Videbäcken, Lars Sandström, Mats Andersson, ej närvarande: Fredrik Lövnord.

Lotta Lindecrantz var närvarande men deltog inte i mötet.

§357. Dagordning

Förslaget till dagordningen godkändes.

§358. Val av protokolljusterare

Ingela Videbäcken och Mats Andersson valdes

§359. Föregående protokoll

Förtydligande av beslut Sommarläger 2015. Av de tre förslag på plats för sommarläger var det lägst pris i  Eskilstuna och styrelsen beslöt att lägga sommarlägret där enligt  §347+ 348

§360. Styrelsens ansvarsområde

Beslöts att styrelsen bör svara på mejl inom rimlig tid, samt att man svarar via vår Sturge-Webermejl.

Ny viceordförande fram till årsmötet beslöts Mats Andersson, då Katarina har meddelat att hon avgår av personliga skäl.

Ansvarsfördelning i styrelsen:
Bettan Ordförande, fonder, organisatör samt medlemsregistret.
Ingela Sekreterare samt fonder.
Lena revisor samt medlemsregistret.
Mats hemsidan samt vice ordförande.
Jakob Enkät vuxna diagnosbärare. Fråga ska ställas till Fredrik om han vill bidra med idéer? Ingela är backup.
Lars bevakar födelsedagar, vi beslöt skicka vykort istället för mejl. Lars får ersättning för inköp av vykort och porto. Beth skickar adressuppgifter till Lars.

§361. Föreningens ekonomi

Lena redovisar 2014.
Nu finns en proffsig resultatrapport som vi kan använda för att söka projektpengar när den är godkänd av årsmötet.

Beslut att inköp av skrivare till sekreteraren (kostnad under 1000,- ) sponsras av föreningen.

§362. Medlemsregistret

2014 Antal medlemmar: 143. Huvudmedlemmar: 72 Familjemedlemmar: 71 Diagnosbärare 21

Alla mejladresser och postadresser uppdateras kontinuerligt.

§363. Hemsidan

Mats har förslag på förbättringar på hemsidan, dels att göra om strukturen samt nya händelser på sidan, vad vill medlemmarna ha?

Beslöts att ha punkt med förfrågan till medlemmar på halvårsmötet samt till sommarlägret om önskemål på hemsidan.
Beslöts att Mats har fria händer att göra om hemsidan.

Facebooksidan har 129 medlemmar.

Att lägga upp på hemsidan: Bilder på våra magneter, väskor och etiketter som finns till försäljning. Beslöts att beställa hem fler av dessa varor. Beth administrerar inköp och försäljning.

Fråga ska ställas på hemsidan och Facebook om det finns någon som vill engagera sig i föreningsarbete/projekt.

§364. Centrum för Sällsynta Diagnoser

En karta på var regionerna finns och var centren kommer att finns, ska läggas upp på hemsidan. Det finns sex sjukvårdsregioner och ett center ska finnas i varje. I nuläget har vi tre klara center, Drottning Silvias Barnsjukhus, Karolinska och Akademiska sjukhuset.

§365. Fonder

Beth redovisar fonder. Vi har skickat ansökningar till fyra fonder till årets sommarläger och vi kommer att söka ett antal till.

§366. Projekt

1. Förenings stöd – Alla i styrelsen har fått hem sponsormaterial för att gå till företag för bidrag till ex SW-dagen.
2. SW dagen 1 November – Beth redovisade två olika jackor med priser inkluderat logga som Carola och Henrik Sandfridsson har tagit fram.  Lena undersöker kostnad för jackor med SW-logga för att ta beslut på sommarlägret vilka vi kan köpa in billigast. Beth kollar intresse att delta på SW-dagen från medlemmar och om man i så fall vill använda inköpta jackor. Diagnosbärare betalar inget och anhöriga till reducerat pris.

(§ 299. En egen SW dag den 27/6
Beslut att haka på UK:s dag den 1/11 då det passar bättre än juni med tanke på semestrar etc. Förslag på manifestation: Vita kläder eller T-shirt med logga och text på ryggen, ”Jag är expert på Sturge-Weber”. Carola och Henrik Sandfridsson tar fram förslag på aktivitet.)

§367. Halvårsmöte med salladstallrik ca. 12.00

1. Vad vill vi med föreningen – vad vill vi göra – hur mycket ska vi ha igång för att ha kvalitet. Enkät till medlemmarna?
2. Sommarläger 2015. Program, boendeplacering, ska vi ha vuxengrupps samtal – föredragshållare?
3. Centrum för Sällsynta diagnoser
4. Föreningsstöd
5. SW dagen 1 november
6. Medlemmar vara med och ta ansvar
7. Hemsidan

§368. Rapporter

Inga rapporter inkommit

§369. Inkomna skrivelser

Från Lars: Ansvar att beställa biljetter
Beslut att ta upp detta på halvårsmöte/årsmöte att varje medlem tar eget ansvar för sina resor, bokningar/ändringar.

§370. Övrigt

Bettan, skräppost har inkommit på SW-mejlen

Förslag kom upp att skapa ett projekt för bärarkort, d.v.s. en information som diagnosbäraren kan ha på sig t.ex. ”Jag har epilepsi”. Katarina tar med exempel till halvårsmötet.

§371. Kommande styrelsemöte

Avstämningsmöte/Telefonmöte 2015-05-21 kl 19:00

Styrelsemöte dagen innan lägret 2015-07-08, startar så snart alla kommit.

§372. Avslutning

Ordförande avslutar mötet 18.35

Justerat av

Mats Andersson                                        Ingela Videbäcken

………………………………                    ………………………………………..