Sturge Weber föreningen Sverige

Styrelsemöte

§319-337

Styrelsemötet 10 juli 2014

 Sjösunda

§319. Närvarande
Ordförande Beth Lindecrantz (Bettan)
Sekreterare Ingela Videbäcken
Viceordförande Katarina Andersson
Ordinarie Jakob Fichtelius
Suppleant Lena Lövnord anslöt sig senare

Ej närvarade Kassör Tomas Palmkvist

§320. Mötets öppnande
Mötet öppnades 19:30

§321. Dagordning
Dagordningen godkännes utan justeringar

§322. Val av protokolljusterare
Katarina och Ingela

§323. Föregående protokoll
Inga noteringar

§324. Projekt och aktiviteter.
Sommarlägret 2014. Vi redigerade programmet för sommarlägret.
Rese/boendeersättning för styrelse och inbjudna vid styrelsemöte och halvårsmöte. Beslöts att i första hand ska styrelsen tillfrågas vid inbjudningar och sedan andra i föreningen. Inbjudningar ska gälla diagnosbärare och talesman/ledsagare/anhörig, där samtliga inbjudna ska få billigaste resan betald av föreningen.

§325. Hemsidan
Mats Andersson är hemsideansvarig och Katarina och Joacim Ståhl är backup.
Vi diskuterar hur mejladresser till styrelsen kan komma att se ut.

§326. Facebook
Katarina är ansvarig

§327. Föreningens ekonomi
Mötet fortsatt 2014-07-11 tillkommit Lena Lövnord
Beth redovisar föreningens ekonomi
Beth redovisar anskaffning av betalkort. Beslut om rätt att teckna firma.

§328. Medlemsregistret/Medlemmar
Beth ansvarig för medlemsregistret
Årets medlemmar: Antal medlemmar 4/7-14: totalt 139 st varav 69 st huvudmedlemmar, 70 familjer.
Tack och påminnelse till medlemmar. Beth skickar tackbrev med årets info till medlemmar före jul, påminnelser kommer i februari med hjälp av Lena.

§329. Sällsynta Diagnoser
5000;- inkommer när vi betalt föreningsstöd för 2014 1,-/medlem samt 200,-
Inbjudan till kurser och nätverk, seminarier ex Almedalen, frukostseminarier.
Ny banner på hemsidan.

§330. Fonder
Ingela och Bettan är ansvariga och samarbetar. Svenska kyrkans hjälpverksamhet ska undersökas, gäller ev enbart lokalt, Lena tittar på detta. Ingela undersöker Landstingets fonder.

§331. Beslut om budget och Verksamhetsplan för verksamhetsår

Budget 2015

Intäkter

Gåvor                                    4000,-

Försäljning                         3000,-

Medl.avg                             10000,-

Stöd/stipendier                  80000,-

Totalt                                    97000,-

Kostnader

Bank                                    1000,-

Tel/porto                            1000,-

Förbrukn.material           2000,-

Inköpsvaror/material     3000,-

Resekostnader                 10000,-

Läger                                  80000,-
Totalt                                  97000,-

Verksamhetsplan:

• Vi förnyar hemsidan och håller den uppdaterad.
• Effektivisera medlemsregistret.
• Sprida information om vår förening med hjälp av vår hemsida, facebook och broschyr. Föreningen ska ge stöd till personer med Sturge Weber Syndrom och dess anhöriga, samt att verka för deras intressefrågor.
• Bevaka konferenser och övriga aktiviteter vilket kan vara till glädje för våra medlemmar och erbjuda aktiva att delta, i först hand diagnosbärare och styrelsemedlemmar. För att främja deltagande betala föreningen resekostnader för två personer; diagnosbärare och anhörig/talesman.
• Fondsökande, ständigt pågående
• Jobba aktivt med att skaffa flera medlemmar och sponsorer.
• Föreningen håller sammanträden enligt beslut eller efter kallelse av styrelsen
• Sprida information om sommarläger.
• Projektledare tillsatt för att hitta sponsorer.
• Sturge Weberdagen 1 nov – aktivitet

§332. Rapporter
Förra styrelsemötet fick vi besked om sponsorpengar från Bürlöv & Lind men inget inkommit. Beth kontaktar företaget.

§333. Inkomna skrivelser
Inga skrivelser inkommit

§334. Övrigt
Centrum för Sällsynta Diagnoser finns på Drottning Silvias sjukhus, Göteborg, där vår diagnos är en av de specialiserade diagnoserna. På Karolinska sjukhuset, Stockholm, finns ett Centrum för sällsynta diagnoser. Seminariet den 22/5 på Karolinska med föredragshållare från vår förening Katarina Andersson, Beth Lindecrantz samt diagnosbärare och anhöriga.
Tack till årsmötes ordförande.
Sjukresekort taxiresor. Diskutera hur kan vi hjälpa diagnosbärare att få taxikort vid resor utanför sin hemort.

§335. Årsmöte
Genomgång av Årsmötesprotokoll inför den 11/7.
Adjungerade är inbjudna: ordförande för årsmöte, valberedningen, revisor och vice revisor.
Info om förändring/röstning årsmöte 2015

§336. Kommande styrelsemöte
Bestäms på konstituerande möte den 2014 – 07 – 11

§337. Avslutning
Ordförande avslutar möte.

Protokollförare:

Katarina Andersson

Justerat av

Katarina Andersson                                           Sekreterare Ingela Videbäcken

…………………………………….                                  …………………………………………..