Sturge Weber föreningen Sverige
Styrelsemöte
§274-291
Styrelsemötet 8 februari 2014
Vila Mini hotell där vi bor.

§ 274. Mötets öppnande.

Beth förklarar mötet öppnat kl 13.30 då alla konstaterades närvarande.
Presentationsrunda då vi har en ny styrelsemedlem, Lena Lövnord.

§ 275. Närvarande.

Beth Lindecrantz, Tomas Palmkvist, Jakob Fichtelius, Lena Lövnord, Katarina Andersson, Ingela Videbäcken.

§ 276. Fastställande av dagordning.

Förslaget till dagordningen godkändes.

§ 277. Val av protokolljusterare.

Ingela Videbäcken och Katarina Andersson

§ 278. Föregående protokoll.

1. § 255- § 260.
2. § 261- § 273.
Godkändes utan justering

§ 279. Styrelsens ansvarsområde.
Årsmötes protokoll 2013 § 14 rättelse.
Justerat

§ 280. Föreningens ekonomi.

Tomas Palmkvist redovisar föreningens ekonomi

§ 281. Medlemsregistret.

1. Betalning av medlemsavgifter som sker i okt-dec bokförs i januari för att medlemsregistret ska stämma.
2. Antal medlemmar. 73 st medlemmar Huvudmedlemmar 44 st. Familjemedlemmar 46. Diagnosbärare 20 st
3. Mailadresser, Beth uppdaterar

§ 282. Hemsidan

Markeringar på kartan av diagnosbärares boendeorter är uppdaterad.
Kontaktläkare behöver uppdateras – Katarina har uppdrag att stämma av med befintliga kontakter och ev hitta nya om de föregående avgått.

§ 283. Sällsynta diagnoser.

1. Nätverks träff. Rapport från Katarina och Ingela. Sammanfattningar finns på Sällsynta Diagnosers hemsida
2. Tollare Folkhögskola. Rapport från Katarina, kurs i intressepolitiskt påverkansarbete, mycket kunskaper och verktyg. Målet i Stockholm är att se till att centret på Karolinska fungerar samt lobba för begreppet Sällsynta Diagnoser för politiker. Fokus ligger på samarbete för centrat samt informationsspridning ex annonsering i lokaltidning om våra möten. Förslag att vi bör investera i nya reklamsaker, klistermärken etc
3. Banner 90 kontot
4. Center för Sällsynta Diagnoser har en konferens ”Svårt men inte omöjligt” den 5 mars på Karolinska sjukhuset i Solna (Stockholm). Katarina ska tala om Julias vårdhistoria inför politiker, vårdgivare och brukare.
5. Stiftelsen Kungaparets bröllopsfond är en ny fond vi ska söka pengar från

§ 284. Fonder/Sponsorer.

Beth går igenom sökta fonder.

§ 285. Projekt. Förenings stöd

Brev till företag, Beth skriver ett förslag på ett presentationsdokument att lämna till företagare som ev kan bli sponsorer.

§ 286. Halvårsmöte.

Plats Vila Mini hotell klockan 10.15 – ca.13.00. Inbjudan är skickad till alla medlemmar. Att diskutera inför:
1. Årsmötes protokoll 2013 § 14 rättelse.
2. Sommarläger 2014. Katarina och Jakob håller i detta. Boendet och aktiviteter är klara.
3. Kompetenscenteret. Katarina och Ingela berättar om centren för Sällsynta Diagnoser
4. Almedalen. Jakob berättar

5. En egen SW dag den 27/6. Förslag från Sara. Enl Katarina är det 1/11 som valts i Sturge Weber föreningarna i GB och USA. Förslag att trycka upp T-shirtar med logga och text. Projekt ska startas upp, projektledare Beth

§ 287. Rapporter.

Inga rapporter har inkommit

§ 288. Inkomna skrivelser.

1. Informationsdag om medfödda kärlmissbildningar. Beth ska till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (Stockholm) i maj och tala om hur livet som förälder till en diagnosbärare varit
2. Inbjudan till en konferens. Se punkt 4 §283

§ 289. Övrigt.

Tomas tipsar om struktur i mail och filer.

§ 290. Kommande styrelsemöte.

Avstämningsmöte 2013-05-15

§ 291. Avslutning.
Ordförande avslutar mötet

Protokollförare:
Ingela Videbäcken

Justerat av

Katarina Andersson Sekreterare Ingela Videbäcken

……………………………………………………. ………………………………………………………..