Sturge Weber föreningen Sverige

Halvårsmöte

§292-301

Styrelsemötet 9 februari 2014

 Vila Mini Borås

§ 292. Mötets öppnade.

Beth förklarar mötet öppnat strax efter kl tio

§ 293. Närvarande.

Tomas Palmkvist, Slavica Palmkvist, Lotta Lindecrantz, Beth Lindecrantz, Brita Peterson, Kjäll Peterson, Lena Lövnord, Martin Jädergård, Katarina Andersson, Ingela Videbäcken, Carola Sandfridsson, Henrik Sandfridsson, Jakob Fichtelius

§ 294. Godkännande av dagordningen.

Förslaget till dagordningen godkändes.

§ 295. Val av protokolljusterare.

Ingela Videbäcken och Katarina Andersson

 
§ 296. Årsmötes protokoll 2013 § 14 rättelse.
Justerat

§ 297. Sommarläger 2014.

Jakob berättar om lägret

§ 298. Almedalen.

Jakob har varit i Almedalen tillsammans med Sällsynta Diagnoser. Bra seminarier om sjukvård. Rekommenderas att vara med, ta kontakt med Sällsynta om intresse finns. Vi skickar brev till medlemmar för att informera och puffa för att delta.

§ 299. En egen SW dag den 27/6

Beslut att haka på UK:s dag den 1/11 då det passar bättre än juni med tanke på semestrar etc. Förslag på manifestation: Vita kläder/T-shirt med logga och text på ryggen, ”Jag är expert på Sturge-Weber”. Carola och Henrik Sandfridsson tar fram förslag på aktivitet.

§ 300. Inbjuden läkare har ordet.

Professor Paul Uvebrant berättar om Centret för Sällsynta diagnoser på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Pratar om diagnosen Sturge Weber och svarar på frågor kring detta.

§ 301. Avslutning

Mötet avslutas cirka kl. 12.45

Protokollförare:

Ingela Videbäcken

Justerat av

Katarina Andersson                                 Sekreterare Ingela Videbäcken

…………………………………………………….                 ………………………………………………………..