§§ 236-254

Skövde 2013-07-11

§ 236. Närvarande 

Ordförande Beth Lindecrantz                                         Kassör Tomas Palmkvist,

Sekreterare Ingela Videbäcken.                 Suppleant Jakob Fichtelius

Viceordförande Katarina Andersson

Lena Hasselgren, inbjuden att delta enligt § 252 Årsmötet

§ 237. Mötets öppnande

Beth förklarar mötet öppnat klockan 19.00 då alla konstaterats närvarande.

§ 238. Dagordning

Förslaget till dagordningen godkändes

§ 239. Val av protokolljusterare

Beth Lindecrantz och Ingela Videbäcken

§ 240.  Föregående protokoll

Godkändes utan justering.

§ 241.  Projekt och aktiviteter

1. Sommarlägret 2013. Familjen Sanfridsson har organiserat och håller i aktiviteter.

Hänvisning till telefonmötet 2013-04-11. Anmälningsavgiften som är 500 kronor per hushåll och hälften till diagnosbärare.

Beslut:

Bättre information vad man får för pengarna, stuga, mat, städ, resa.

1. Rese/boendeersättning för styrelse och inbjudna vid styrelsemöte och halvårsmöte.

Beslut:

Milersättning 18,-/mil, alla får ersättning för tågbiljett och det billigaste färdsättet. Reseräkning måste fyllas i även om någon person vill avstå sin ersättning till fördel för föreningen, ersättningen blir då gåva till styrelsen.

1. Göra en presentation av föreningen som underlag till företag vi önskar en gåva ifrån. Ska innehålla bg.nr, org.nr, verksamhetsberättelse, balansräkning, bör vara kort och lättläst.

Beslut:

Katarina formulerar ett förslag

§ 242.  Hemsidan

Joacim ansvarig och Katarina är back-up. Joacim gör ett mycket bra jobb.

§ 243.  Facebook

Katarina är ansvarig

§ 244. Föreningens ekonomi

Tomas redovisar föreningens ekonomi

§ 245.  Medlemsregistret/Medlemmar

Tomas och Beth är ansvarig/samarbetar.

Tomas redovisar: Årets medlemmar totalt 147 st

Kvinnor                   81

Män                         66

Huvudmedlemmar  72

Fam.medlemmar     75

1. Tack och påminnelse till medlemmarna.

Ordföranden har mailat och sänt brev till medlemmarna med information om vad vi gjort 2012 samt en påminnelse till de som inte hade betalt in medlemsavgiften i år. Resultatet blev fyra personer som betalade in.

§ 246.  Sällsynta Diagnoser

1. Föreningsstöd för 2013 1,-/medlem samt 200,-  till David Legas Stipendiet.

Tomas har betalat.

1. Aktiviteter, såsom inbjudan till ordförandeträff, föredrag och projekt.

Beslut: Några från styrelsen deltar.

1. Inbjudan till Norge och Danmark och Centrum för Sällsynta diagnoser i Västra Götalands Regionen.

Se under §250

§ 247.  Fonder

Ingela och Bettan är ansvariga/samarbetar. Vi har fått stipendier från fyra olika fonder totalt 65000,-

§248.  Beslut om budget och Verksamhetsplan för verksamhetsår

Budget 2013

Intäkter                               

Gåvor                 4000

Försäljning         3000

Medl.avg          15000

Stöd/stip.         60000         

82000

Kostnader

Bank                             609

Lokalhyra                   1000

Tel/porto/data             2500

Förbrukn.material      2000

Inköpsvaror/material  1000

Resekostnader           20000

Läger                         56400

83509

Verksamhetsplan

• Vi skall arbeta vidare med vår hemsida för att hålla den uppdaterad.
• Effektivisera medlemsregistret.
• Sprida information om vår förening med hjälp av vår hemsida, facebook och broschyr. Föreningen ska ge stöd till personer med Sturge Weber Syndrom och dess anhöriga, samt att verka för deras intressefrågor.
• Bevaka konferenser och övriga aktiviteter vilket kan vara till glädje för våra medlemmar och erbjuda aktiva att delta i först hand diagnosbärare och styrelsemedlemmar.
• Fondsökande, ständigt pågående
• Jobba aktivt med att skaffa flera medlemmar och sponsorer.
• Föreningen håller sammanträden enligt beslut eller efter kallelse av styrelsen
• Sprida information om sommarläger.
• Projektledare tillsatt för att hitta sponsorer.

§ 249.  Rapporter

Jacob har gjort ett besök i Almedalen tillsammans med Sällsynta Diagnosers styrelse och en länk till intervjun som gjordes, ska läggas upp på hemsidan.

Beslut:

Jacob tar fram länken och kontaktar Joacim som lägger upp den på hemsidan.

§ 250.  Inkomna skrivelser

1. Beth informerade om inbjudan från Sällsynta Diagnoser, ang. resa till Danmark 24-25 aug, var endast ett fåtal från Sverige som fick inbjudan och den var sen till oss så ingen kan åka på detta.
2. Vi har också fått inbjudan från Norges Sjeldne  Epilepsirelaterte diagnoser 14/11.  Katarina ska kolla upp om hon har möjlighet att åka. Jacob ville också delta.

Beslut:

Beth undersöker om de får resan och boende betalt av arrangören.

1. Ingela har fått inbjudan  från Sällsynta att fortsatt delta i workshop med brukare och vårdpersonal för Centrum för Sällsynta Diagnoser på Drottning Silvias Barnsjukhus

Protokoll kommer att länkas från hemsidan.

§ 251.  Övrigt

1. Tack till årsmötes ordförande Lena Hasselgren.

Beslut:

Ge tygväska med SWs logga.

1. Att ta upp på halvårsmötet.

Beslut:

Punktinsatser för ekonomiskt stöd för diagnosbärarna, fondpengar ska sökas under tiden och öronmärkas för diagnosbärare att söka från föreningen.

§ 252.  Årsmöte

Genomgång av Årsmötesprotokoll inför den 12/7.

Adjungerade är inbjudna: ordförande för årsmöte, valberedningen, revisor och vice revisor.

Närvarande: ordförande för årsmöte Lena Hasselgren, valberedningen Slavica Palmkvist

Kan ej närvara: Revisor och  vice revisor.

Diskutera ekonomiskt stöd till medlemmar på halvårsmötet. Ex punktinsatser, resor, personligt stöd. (lägg resultat till verksamhetsplanen)

§ 253.  Kommande styrelsemöte

Beth återkommer efter årsmötet med förslag på nästa styrelsemöte.

§ 254.  Mötets avslutning

Protokollförare Justerat av

Ordförande Beth Lindecrantz                                      Sekreterare Ingela Videbäcken

………………………………..                                     ……………………………………..