Riksförbundet bjöd in till ett ordförandemöte i Haninge. Det var två inbjudningar/föreningen och jag, Katarina Andersson och Jakob Fichtelius deltog. Det var väldigt intressant och det gav mycket. Under första dagen diskuterade vi CSD (Centrum för Sällsynta diagnoser). Där fick vi konstaterat att det inte går att ha diagnosspecifika expertteam vid ett centrum, p.g.a. resurser.

Det konstaterades att expertteamen kommer längre tillsammans med föreningarna.

Det finns idag ingen ”kodning” för sällsynta diagnoser i journalerna vilket gör att det inte går att söka fram information på ett enkelt sätt om vilka diagnoser som finns.

Vi hade en problemdiskussion där vi kom fram till

• Samordning
• Kunskapsnivå – Att föräldrar/anhöriga/diagnosbärare är mer kunniga än läkarna
• Övergång barn  à vuxen
• Vårdplanering
• Hålla sig till lagar & förordningar

Det konstaterades att det blir problem när det finns flera landsting i sjukhusregionerna. Vem betalar vad?

Det togs också upp att det skulle vara bra om Sällsynta diagnoser skrev på deras hemsida att material finns att tillgå.

Vid centrumen finns det kvalitetsaspekter. Exempel är att det måste heta ”Centrum för sällsynta diagnoser vid… (ex Karolinska Universitetssjukhuset)

Det kom upp vid diskussion att man som patient bör/kan kräva att man gör/skriver i patientregistret tillsammans med läkaren. Nytt register för sällsynta diagnoser.

Hur förs kunskapen vidare idag mellan vårdgivare? En fråga som kom upp.

De viktigaste frågorna i förbundet just nu är;

• Vården
• Finansiering

Förbundet har fått statsbidrag på synnerliga skäl då de inte kan skapa föreningar regionalt eller kommunalt.

Fokus framöver är på jobb, ett projekt som Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har. Medlemsundersökning ska göras, först via mail, därför betonas än en gång vikten av att föreningarna använder sig av registret som finns att tillgå hos Riksförbundet.Viktigt i diskussionen om detta var att det var sagt att fokus skulle ligga i Sörmland då de vill profilera sig som ett friskt län 2025. Många undrade varför bara i Sörmland. Viktigt också att kolla vilka som har jobb, om man vill byta, hur många procent osv.

Vi diskuterade även sk ”taggisar” där det finns en qr-kod som man kan skanna så får man upp massa information om allmäntillstånd osv. Läs vidare på taggisar.se

Plattform

Nordiskt samarbete kopplat till internationellt samarbete inom Eurordis. Behov av ”ett norden” i ”det stora europa”.

I Norge finns det 16 kompetenscenter för ca 300 diagnoser. Där är det en lagstadgad rätt till brukarmedverkan. I Danmark finns ingen nationell plan. I Finland finns det smågrupper och större organisationer. Slutligen finns det ingen nationell finansiering i Sverige.

Är bra med en ”speaking partner” vid samarbetet ex vid europeiska beslutstagande.

Eurordis

Rare diseases Europe, är röst för ca 561 diagnoser från 51 länder. Det är ca 30 miljoner diagnosbärare och anhöriga i europa.

Eucerd – för proffessionen

Det finns av eurordis etablerade ”helplines” som vi har tillgång till.

Eurordis har sommarskola etc. Rareconnect.org är en hemsida som eurordis driver. Det finns en studie som eurordis gjort som heter ”12000 voices of Europe”.

Vidare diskuterade vi skillnaden mellan den svenska/nordiska definitionen av det sällsynta mot det europeiska vilket är

100:1000000 (Sverige/Norden)

500:1000000 (Den europeiska)

Slutligen pratade vi lite om den nationella strategin/planen som efterföljdes av Riksförbundets ”skuggstrategi”.

Helgen gav väldigt mycket och det var otroligt intressant. Allt ovanstående är sagt av föreläsare/medverkade på mötet och är därför inte mina egna ord.

// Katarina Andersson