Sturge Weber föreningen Sverige

Styrelsemöte

§§ 192-208

Stockholm 2012-10-27 13.00 -16.50

§ 192. Mötets öppnande

§ 193. Närvarande

Ordförande Beth Lindecrantz,

Sekreterare Ingela Videbäcken, Veronica Eriksson, Jacob Fichtelius, Tomas Palmkvist

Ej närvarande

Maria Nordin avgått efter egen önskan, Joachim Ståhl, Katarina Andersson

§ 194.  Dagordning

Förslaget till dagordningen godkändes.

§ 195. Val av protokolljusterare

Ingela och Beth valdes till protokolljusterare

§ 196. Föregående protokoll

Godkändes utan justeringar.

§ 197 Extra val av ny kassör

Beth har tillfrågat alla i styrelsen om de vill fortsätta till årsmöte 2013. Maria Nordin har avgått på egen begäran från oktober 2012 och enligt enhälligt beslut har Tomas Palmkvist invalts som kassör. Joacim och Veronica har meddelat att de avgår efter årsmötet 2013.

Beslut

att från och med 2012-10-27 blir Tomas Palmkvist kassör i föreningen/ styrelsen 19521222-4371

Ingela Videbäcken kvarstår som sekreterare, 1953-08-17-5602

Beth Lindecrantz kvarstår som ordförande. 1958-10-29-2200

Firmatecknare är Beth Lindecrantz (omval) samt Tomas Palmkvist (nyval)

Ingela Videbäcken ska ha tittbehörighet till föreningens konto.

§ 198. Föreningens ekonomi

Vår nye kassör Tomas redovisar och skickar underlag till styrelsen. Intäkter genom medlemsavgifter, gåvor, försäljning, stipendier och övrigt.

Kostnader för inköp av varor, bankkostnad, resekostnader, kontorsmaterial, telefon/porto och lägerkostnad.

Godkänns av styrelsen

§ 199.  Medlemsregistret

Vår medlemsansvarige, Tomas redovisar:

121 medlemmar, därav 66 kvinnor, 55 män. 62 huvudmedlemmar och 59 familjemedlemmar

§ 200. Hemsida

Joacim fortsatt webmaster. Rapport av Veronica från projektet Nästan men inte helt ska in på hemsidan, samt från sommarlägret med tillhörande bilder. Utvärdering från sommarlägret ska också publiceras.

§ 201. Sällsynta diagnoser

1.     Tollare Folkhögskola

Här medverkade Jacob, Veronica och Beth. Bild på medverkande och en rapport finns på Sällsyntas hemsida. Joachim länkar från vår hemsida. Kostnad för medverkande vid konferensen var 300,-/person och betalas av vår förening, övriga kostnader betalades av Förbundet.

§ 202 Fonder/Sponsorer

Sunnerdahls blev för sent att söka för nästa års sommarläger men det finns ett antal andra fonder att söka till. Beth och Ingela jobbar på detta.

Tomas har förslag på sponsorer och ska använda kalkylen för sommarlägret 2013 samt visa vår hemsida för att presentera för tänkta sponsorer.

§ 203 Halvårsmöte

1.     Plats och tid, Sturegatan 4A Sundbyberg kl 10.00-13,00

2.     Program för dagen

3.     Samma styrelse till 2013? Veronica lämnar styrelsen men fortsätter med projektarbeten genom bl a Sällsynta Diagnoser samt som kontaktperson. Joacim avgår men är kvar som webbmaster och adjungerande. Maria har avgått som kassör och ersätts av Tomas Palmkvist. Styrelsen beslöt att det är tillräckligt med fem personer i styrelsen.

4.     Fördelning av ansvarsområden i styrelsen. Kontakt med läkare vid frågor på ex Facebook har Katarina ansvar för – kan Joacim ta över detta uppdrag? Tomas ska kontrollera om det finns telefon med inspelningsfunktion för att underlätta vid förfrågningar från läkare.

5.     Kontaktpersoner Veronica Eriksson och Sara Hügard

6.     Sommarläger 2012. Bilder ska publiceras på hemsidan. Sammanställning av enkät från lägret. Röstning på halvårsmötet om vi ska slå samman årsmöte och sommarläger.

7.     Sommarläger 2013 Henrik och Carola Sanfridsson ansvarar för läger i Skara Billing Stugby

8.     Var hålls årsmöte 2013? Datum för sommarläger 2013-07-12 –2013-07-15. Röstning se punkt 6

9.     Kontakt med Norge. Beth har föredragit om vår förening på Kontaktcenter i Norge och berättat om sin familjesituation. Norge vill ha ett utbyte med de nordiska länderna vid konferenser och kompetensutveckling.

§ 204. Rapporter

Inga inkomna

§ 205. Inkomna Skrivelser

1.     Inbjudan till Sällsynta Diagnosers ordförandemöte 24-25 november 2012. Beth och Ingela är anmälda

2.     Inbjudan till Europlankonferens 26 november. Temat för konferensen är den nationella strategin för sällsynta sjukdomar som Socialstyrelsen håller på att ta fram och som kommer att presenteras under hösten. Beth kommer att delta.

3.     Inbjudan till Regionala Brukarnätverk. Datumplan för nätverksmöten:

Göteborg, lördag 10 november

Plats: Ågrenska. Tid: kl. 11-18  Representant från vår förening är: Ingela Videbäcken

Uppsala, lördag 8 december. Representant från vår förening är: Jacob Fichtelius

Plats: HSO:s kansli (Kungsgatan 64). Tid kl. 11-18

Skåne, lördag 26 januari 2013. Representant från vår förening är: Beth Lindecrantz

Plats: Meddelas senare. Tid: kl. 11-18

§ 206 Övrigt.

Kortare telefonmöten lite oftare.

Beslut:

att vi bara ha några få punkter på dagordningen vid telefonmöten. Arbete pågår för att skaffa ett nytt program/operativsystem Guide till Veronica, så hon kan använda sin data på Internet.

§ 207 Kommande styrelsemöte

Telefonmöte 2012-12-12 kl 15.30

§ 208 Avslutning

Beth förklarar mötet avslutat klockan 17.00

Protokollförare Justerat av

Ordförande Beth Lindecrantz                                         Sekreterare Ingela Videbäcken

——————————————                                                      …………………………………………..