Malmö 1 februari. 2012

Hej alla Sturge Weber medlemmar ute i landet

Jag och styrelsen, vill önska dig och din familj en riktig god fortsättning på det nya året, och tacka för att du valde att bli medlem i Sturge Weber föreningen Sverige. Vi hoppas självklart om du som inte redan har förnyat ditt medlemskap, väljer att göra så även 2012.

Det blev 16 diagnosbärare, totalt 93 medlemmar, vuxna och barn under 2011. Det glädjer oss att vår förening ökar och allt fler diagnosbärare och deras anhöriga väljer att vara med.

Vårt andra årsmöte är den 11 mars,  kl. 13 -15.

Plats: Studieförbundet, Storgatan 50, TRANÅS

Kan, och vill du delta, så mejla eller ring 0705218460 till ordförande Bettan. Det kommer mer information längre fram till de som anmäler sig.

För att få rösta så måste medlemsavgiften för 2012 vara betald.

Vårt första familjeläger är den 13 – 16 juli 2012. Vi har valt att lägga det på  STF Vandrarhem Höör med utflykt till Skånes djurpark i Höör. Vi har fått ett positivt svar på första fondansökan och kommer söka flera fonder för att få ned kostnaderna. Vi kommer inom kort sända en intresseanmälan till våra diagnosbärare.

Här på vår hemsida hittar du mycket information som du kan ta del av.
Vi har information om aktuella händelser och vad vi sysslar med.

Exempel: styrelseprotokollen, aktiviteter, länkar till olika platser som ger mer information om SWS, bilder från olika träffar, Sällsynta diagnoser, årsmötet. Vi har en svensk karta med röda prickar som markerar vart någonstans våra medlemmar med SWS bor.

Vill du komma i kontakt med någon som bor nära dig eller av annan orsak? Kontakta någon i styrelsen så tar denne kontakt med vederbörande och frågar om det är okej att lämna ut mejl, adress eller telefonnummer. Vi har självklart stor respekt för integriteten och ibland vill inte medlemmar bli kontaktade.
Vår fina logga (solen) blev framröstad på årsmötet 2011.

Vi har som du har sett, färdig tryckta PG lappar, broschyrer och kort som vi skickar till medlemmarna som tack för att de stöder oss.

Vår förening startades upp 17 april 2010 i Tranås.
Eftersom styrelsemedlemmarna bor på olika orter, så kommer styrelsemöten att genomföras på olika platser i landet. Under 2011 hade vi ett styrelsemöte i Stockholm och ett i Tranås samt 2 telefon möten.

Ågrenska kompetenscentrum hade en familjevistelse i v. 46, för barn med SWS och deras familj. Det var 2 familjer från vår förening som var med och som fick träffa andra i samma situation. Du kan läsa mer under aktiviteter.

”Jag vill så väl” Är en kurs där Sällsynta diagnoser bjöd in anhöriga från hela landet, med en sällsynt diagnos. Vi var 17 stycken, varav 3 äkta par. Träffarna har varit på Tollare Folkhögskola i Nacka den 27-28 november 2010 och 11-13 februari 2011. Rapporten finns att läsa på vår hemsida.

ÅRSMÖTE
För de som vill komma dagen innan, finns det två förslag på boende med vår rabatt.

Hotel Åberg, Storgatan 53, Tranås Tel: 0140-13080

Bor man två personer i ett dubbelrum blir kostnaden 375:-per person/natt.
Bor man ensam i ett enkelrum blir kostnaden 500:-

Hotellets ordinarie priser.
Enkel vardag 850:-
Dubbel vardag 1050:-

Extrabädd 200:- SEK

Alla priser inkluderar frukostbuffé

Tranås Vandrarhem Ekbergsparken, Hembygdsgården Ring: Björn Borg: 0705625025

Ordinarie priser 200,- natt/person, Vårt pris 150,- natt/person.

När du bokar uppge att det är SW föreningens årsmöte, så får du rabatten.

Är du intresserad, eller har förslag på någon som vill jobba i styrelsen så hör av dig, det underlättar arbetet för vår valberedning.

Medlemsavgiften betalas in på pg. 559819-8

Ordförande: bethlindecrantz@hotmail.com

Med vänlig hälsning
Styrelsen / ordförande Bettan