Familjevistelsen på Ågrenska v. 46 har varit en bra, trevlig och  härlig upplevelse.
Det har vart roligt att byta lärdomar med andra barn och deras föräldrar,  för alla barn utvecklas olika och symptomen ser inte lika ut för alla.

Här kommer en redogörelse från första familjen som var med under veckan;

Hej

Jag och min familj anmälde vårt intresse att få delta i Familjevistelse för SWS på Ågrenska november 2011. Efter en lång tid av förväntan kom inbjudan och vi satte oss till slut i bilen den 14/11 kl.03.45, för att köra ned till Ågrenska!

Bemötandet vid ankomst var mycket professionellt och man kände sig inom kort ”som hemma”! Vid lunchen så fick vi träffa de andra familjerna som skulle delta. Totalt var vi 5 familjer som skulle delta under veckan och vi kände en familj sedan tidigare. Den första eftermiddagen blev fylld av presentationer från de olika familjerna, mysig rundvandring på lilla Amundön och avslutades med att vi vuxna fick tala om våra liv i nuläget och eventuella frågeställningar/utmaningar i vardagslivet. Det resulterade i en hel del blädderblockssidor med frågor/funderingar och dessa skulle vara med oss under hela veckan. För svaren skulle (förhoppningsvis)dyka upp under veckan…

Tisdag och onsdag blev ”utbildningsdagarna” då även andra som inte deltog i familjevistelsen var inbjudna. Var en salig blandning deltagare dessa två dagar som gav ytterligare perspektiv och intressanta frågor. Det blev många bra informativa föreläsningar som kändes relevanta och nödvändiga för att ur vårt förälder perspektiv få en bekräftelse på sjukdomen/förfarande/unikhet. .

Ett ytterligare trevligt inslag var detta med pappa (tisdag) och mamma bastu (torsdag) kvällstid, där möjlighet till härlig vedeldad bastu, sällskap och diskussion fanns. Vi mammor kände inte för bastu den kvällen utan satte oss nere i källaren (Gråbo huset) i en ”mys soffa hörna” och diskuterade.
Torsdagen upplevde vi som väldigt påfrestande med ett psykologiskt moment som innefattade ”öppen diskussion” kring vardagen där hemma. Detta var absolut inte tvingande på något sätt men vi bara totalt kände att det var nästan förlösande. Att än en gång få bekräftelse på att man är inte ensam med den kamp ens vardag stundtals verkligen är. Mycket känslosamt och berörande.

Fredagen blev den dagen som knöt ihop säcken och vi fick ytterligare verktyg till vår låda. Information från Försäkringskassan uppskattades massor av oss. Även det som berörde skolan då vi börjar närma oss den perioden med vår son. Lunchen var god precis som under hela veckan och sedan blev det ett hastigt avsked av de andra familjerna. In i bilen med alla barn igen och färden hem….

Ser fram emot det nyhetsbrev som Ågrenskas egen journalist kommer skriva ihop och skicka till oss.
Tack o hej

Nedan följer en sammanställning av veckan av den andra familjen;

Precis som den andra familjen beskrivit så var denna vecka en väldigt uppskattad och lärorik upplevelse för oss alla tre i familjen. Vår lilla dotter fick träffa andra i samma situation, även om hon är lite liten för att förstå det själv.
Vi föräldrar brev väl bemötta av all personal, alla föreläsare och framförallt av de andra familjerna.

Vi kände att det var en perfekt sammansatt grupp med föräldrar från olika svenska orter och bakgrund och med barn i olika åldrar och med olika svårigheter. Gemenskapen var stor och jag tror att vi alla kände det som en lättnad att vi alla hade något gemensamt. Att vår tjej precis gjort en laserbehandling, brukar vara lite jobbigt med stirrande blickar, men i denna grupp kändes det så naturligt. Det var väldigt skönt för oss.

Även vi satte oss i bilen väldigt tidigt på morgonen, runt 04:00 for vi iväg. Det blev stopp på vägen med fika och spring för att resan skulle kännas lättare. Vi var båda nervösa över ovissheten och oroliga över att de höga förväntningarna skulle visa sig vara obefogade. Väl framme blev dock även vi mottagna och runtvisade med detsamma och det hela kändes väldigt professionellt. Vyn var över förväntan, omringade av vatten och vacker skog och strand.

Som beskrivet ovan fick vi i grupp berätta vad vi ville få ut av veckan och vilka frågeställningar vi hade. Vi fick även veta mer om vad som var planerat, både för oss och för våra barn. Det kändes med detsamma tryggt att lämna vår dotter till personalen i barngruppen.

Utbildningsdagarna som följde var det som gav oss mest under resan. Vi fick höra professorer och specialister berätta om sina kunskaper kring diagnosen och det mesta var nytt i våra öron. Vi fick mycket av våra tankar bekräftade som ledde oss till drastiska förändringar när vi kom hem. Vi är väldigt tacksamma för detta då vi äntligen kan känna att vi kände och tänkte rätt när det gäller vår dotter. Under dessa dagar fick vi även träffa andra som var inbjudna som kompletterade frågeställningar bra och gav oss mer kunskap. Vi känner att alla föreläsare gav något av vikt till oss. De andra föräldrarnas frågor öppnade upp för mer information om framtiden, vilket var väldigt skönt för oss. Mycket har man inte tänkt på tidigare, då vår tjej fortfarande är så liten.

Torsdagen var som tidigare beskrivet en intensiv dag. Det psykologiska momentet var dock väldigt givande och bra strukturerad. Alla fick tid att prata och det satte en hel del i perspektiv. Vår dotter har det svårare än andra på vissa sätt, men hon/vi har det lättare på andra sätt. Det var viktigt för oss att höra att det är ok att känna på vissa sätt och att vi inte är ensamma i det. Eftersom att vår dotter inte har syskon ännu var det även väldigt givande att höra hur föräldrarna kände kring syskonrollen, vilket kommer att underlätta för oss när vi får vår väntade pojke.

På fredagen var det avslutning och försäkringskassan och information om LSS och Sol var väldigt givande för oss. Vi fick känna att det är ok att ta emot hjälp, man måste inte klara av allt själv.

Att sedan innan lunch få se bilder på våra barn under veckan var för oss känslosamt. Vi fick se vårt barn, lyckligt lekandes, pussandes och kramandes, tillsammans med andra barn som var helt underbara. Vi kände oss också väldigt lyckliga och hoppfulla inför framtiden efter att ha sett hur syskonen ser på diagnosen, deras beskyddarinstinkt och hur mycket de älskar varandra.

Det enda negativa vi känner efter veckan är att det bara beviljas av habiliteringen att man får åka en gång. Vi hade gärna velat åka dit fler gånger, men hoppas innerligt på att få träffa alla igen via föreningen.

Vi vill passa på att tacka alla de andra familjerna för allt ni gav oss, Ågrenska för denna fantastiska vecka, föreläsarna för så bra information (även vår orförande Beth för en superb presentation) och till det härliga barnteamet som gjorde denna vecka möjlig!

Kärlek till er alla från oss