Sturge Weber Föreningen Sverige

Styrelsemöte

 Protokoll  §§ 52-67

 Telefonmöte 16/1 2011

Närvarande

Ordförande Beth Lindecrantz        Kassör Ingela Videbäcken

Sekreterare Maria Nordin              Medlemsansvarig Joacim Ståhl

Ordinarie Staffan Hägg                   Viceordförande Annette Samuelsson

 

§ 52. Mötets öppnade

Beth förklarar telefonmötet öppnat klockan 10.00 då alla har konstaterats vara närvarande.

 

§ 53. Dagordning

Förlaget till dagordning godkändes. Med en kommentar att utskick alltid måste skickas i .doc format (Word) så att alla kan öppna denna. Beth lovade kolla upp sitt dataprogram.

 

§ 54. Val av protokolljusterare

Beslut:

Att välja Beth och Maria till protokolljusterare

 

§ 55. Föregående protokoll

Godkändes utan justeringar.

 

§ 56. Föreningens Ekonomi

Ingela redovisade följande:

Våra tillgångar 5703:-       Medlemsavgifter gåvor och rabatthäften

Kostnader 1517:-                Bank, hyra, kontorsmaterial och hemsida

 

§ 57. Medlemsregistret

Joacim redovisar följande:

Medlemmar senast inkomna 10-12-31:

 

Aktiva medlemmar, 26 stycken

Stöd 23 stycken

Familjer inom föreningen: 6 st betalande

SWS diagnos 9 stycken

Totalt 49 stycken medlemmar

 

§ 58. Hemsidan

Ingela redovisar med hänvisning till brevet ”Förlag på hemsidan” som alla i styrelsen fått ta del av. Gemensam genomgång av dessa förslag.

Om syndromet: Texten från Ågrenska som eventuellt ska fyllas på (korta former). Detta ska även skickas till Sällsynta Diagnoser. Ingela har redan ett manus och skickar ut det till alla för en kontroll

Aktiviteter:

Vuxenvistelsen 13 – 15 oktober 2010 hänvisa till nyhetsbrevet 376.

Ta med rapporten från Christina Persson som var med.

 

Närståendekurs på Tollare folkhögskola omfattar två tillfällen.

27 – 28 november 2010 och 11 – 13 februari 2011

Beth deltar och skriver en rapport när hon har varit där i februari.

 

Barn- och föräldraläger på Ågrenska v. 46. Var och en anmäler sitt intresse och programmet blir skickat när det är klart. För medlemmar kommer föreningen att söka fonder. Det ska gå till ekonomiskt stöd.

 

Årsmötet den 13 mars 2011 i Malmö. Tid och plats kommer på hemsidan.

Läkare:

Barn neurolog:

Vuxen neurolog:

Ögon:

Mun – logoped:

Vi måste diskutera vidare hur vi skulle formulera frågan till en läkare ovan. Skulle det vara ett syfte att nätverka och få hjälp/idéer för doktorerna. Eller ska doktorerna vara beredda att ge föräldrar stöd (vid frågor – svar osv.).

Joacim skulle ta kontakt med läkare som deltog på Ågrenska för att höra om de vill stå som kontaktpersoner.

Länkar:

Sällsynta diagnoser. www.sallsyntadiagnoser.se

Socialstyrelsen kunskapsbank. www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser

Ågrenska. www.agrenska.se

UMAS Googla på Sturge Weber där kommer hudkliniken UMAS upp med mycket bra information.

Mun-H-Center www.mun-h-center.se

SRF synskadades Riksförbund www.srf.nu

EP-förbundet www.epilepsi.se

 

Styrelseprotokollet:

Kommer läggas upp på hemsidan, när det har blivit underskrivet och godkänt av styrelsen.

Stadgarna finns redan på hemsidan

Bilder:

Kort på styrelsen under rubriken hem, styrelsen eller bilder. Kommentarer på de olika bilderna.

Har någon bilder av en diagnosbärare som t.ex. är liten, skicka detta till Ingela.

Karta:

Mycket intressant att se vart någonstans våra diagnosbärare finns. En Sverige karta där man markerar ort med en röd ”markering”. Syftet är STÖD för dem som undrar om det är någon i sin närhet som de kan få kontakt med och det är intressant att se vart i landet våra diagnosbärare bor. Det kan även vara intressant då vi ska lägga våra medlemsträffar. För att bevara integriteten kommer inga namn skrivas.

Sällsynta diagnoser:

Det finns projekt som diagnosbärare med Sws har varit med och jobbat fram, diagnosbärare och anhöriga i olika sammanhang även där vår grupp inte har varit med men vi passar mycket bra in. Det finns färdiga rapporter från de olika projekten. Förslag är att vi har dem upplagda på vår hemsida, för medlemmar och övriga att se:

Nästan men inte helt

Jag kan det jag kan

Kontaktutbildning

Fokus på vardagen

Fokus på vården

Lilla Bemötande boken

SÄLLSYNTA men inte ovanlig

 

Symbol för Sturge Weber finns det?

Det finns olika symboler i de föreningar som är ute i världen.

Vi beslutade att rösta fram en symbol för Sturge Weber Föreningen Sverige med att utlysa en tävling.

Förslag är att vi tar med oss tre av förslagen och röstar på årsmötet.

Beslut:

Styrelsen röstar fram tre av förslagen som kommer in. Förslagen skall presenteras på årsmöte och röstas fram av dem som har rösträtt på årsmötet.

 

Fonder:

Här ska vi skriva namn på dem vilka vi fått bidrag ifrån.

Andra länder:

Ska vi ta kontakt med andra länder för att byta erfarenhet och samarbete?

Beslut:

Vi kan avvakta med detta tills vår förening/verksamhet står på stabila ben.

 

§ 59. Sällsynta Diagnoser Medlemskap

Kopierad referenstext från Sällsynta diagnosers styrelsemöte nr 10/2010 §§80-93:

”Ansökan om medlemskap från Sturge Weber Föreningen Sverige. (Diagnosen har tidigare, innan föreningen bildades, ingått i fria gruppen.)”

Beslut

att bevilja ansökan om medlemskap från Sturge Weber Föreningen Sverige.

 

Ordförande hade en kort genomgång gällande brevet ”Välkommen till Riksförbundet Sällsynta diagnoser!”. detta dokument skickade Beth ut kvällen innan vårt telefonmöte: Information om medlemsgruppernas diagnoser på Riksförbundet Sällsynta diagnosers hemsida. Denna är efter några små korrigeringar klar att skicka in till dem snarast.

§ 60. Sällsyntas Diagnoser Projekt – material

Se § 58 under Sällsynta diagnoser.

 

§ 61. Fonder

Allmänna Arvsfonden har föreningen redan ansökt om men fått avslag då vi inte har varit verksamma 1år. Välkommen att söka igen då tiden är inne/rätt.

§ 62. Årsmöte

1.                  Plats och tid: Föreningslokalen lokaliserad i korsningen Poppelgatan 28A/Jägersrovägen. Det är gratis och man kan koka kaffe, te och ha förtäring.

Tid för årsmötet är från 13.00.

Beslut: OK

2. Förtäring:

Beth föreslog att när årsmötet är färdigt så bjuder föreningen på kaffe/te eller annan dricka med smörgås som valberedning och Beth gör klart innan.

Beslut: OK!

 

3. Valberedningen: det var föreslag på Kim Lindecrantz. Det fanns synpunkter på att valberedningen borde vara minst två personer, enligt våra stadgar § 5.1

Beslut: Det ska vara två i valberedningen enligt våra stadgar § 5.1

Kim Lindecrantz, röstas in i valberedningen och Slavica Palmkvist, som är medlem, ska tillfrågas av Beth.

 

4. Styrelsen blir densamma 2011?

 

Var och en har fått frågan om de vill fortsätta vara med i styrelsen i ett brev från ordföranden. Om inte alla vill fortsätta, så måste valberedningen få in förslag på nya namn och jobba på det. Valberedningen skickar ut en förfrågan till dem som sitter i styrelsen och vars mandat går ut till årsmötet. Dom som har ett år kvar blir inte tillfrågade.

 

5. För att få rösta måste medlems avgift för 2011 vara inbetalt innan årsmötet enligt stadgarna.

 

6. Vilka § ärende som ska vara med, står i stadgarna under årsmöte § 5.

 

7. Boende. Är endast Joacim som inte vet säkert ännu vad det gäller boende. Föreningen kommer stå för assistents boende om detta är lösningen till att Joacim deltar på styrelsemötet den 12 mars.

 

§ 63. Inkomna rapporter

Christina Persson har kommit in med en rapport från vuxenvistelsen på Ågrenska. Ordförande läste upp den.

 

§ 64. Inkomna skrivelser

1. Brevet som var och en har fått hemskickad från Beth.

2. Inbjudan till förbundsårsmöte Sällsynta Diagnoser 16 april. Två från varje förening får delta kostnadsfritt. Det normala är att ordförande (Beth) och en till deltar. Ingela är tillfrågad och tackat Ja! Även Maria är tillfrågad och tackat Ja att delta.

Beslut:

Beth och Ingela deltar på Sällsynta diagnosers räkning. Reseersättning för Maria står föreningen för.

 

3. Information från Sällsynta diagnoser om viktiga datum.

§ 65. Övrigt

Beth: Rapporter från Sällsynta Diagnosers telefonmöte §103 – marknadsförning av 90 konto (kan finnas under vårt föreningsnamn för donationer)? Svar nej.

Beslut:

Vi har detta tillgängligt under vår flik Sällsynta diagnoser på hemsidan. Ordförande ska kontakt med Sällsynta diagnoser för klargörande av frågan.

Joakim frågade angående medlemsregister och om vi ska använda Sällsynta Diagnosers utformning. Detta kommer Joakim och Beth se över.

Annette frågade om det skickats ut ett ”Välkommen” brev till nya medlemmar. Beth har skickat ut ett mejl och de som saknar mejl adress har ordförande skickat brev till.

 

§ 66. Kommande styrelsemöte

Telefonmöte i avstämnings inför årsmötet den 20/2 kl.10.00-11.00, Beth skickar kallelse för detta.

Styrelsemöte den 12 mars klockan 17.00, hemma hos Beth

Monicavägen 12 i Malmö. (Där det kommer bjudas på middag efter mötet för de som vill.)

 

§ 67. Mötets avslutande

Beth förklarar mötet avslutat 12.00.

 

 

 

Protokollförare                                                                                                                  Justerat av Ordförande

Maria Nordin                                                                                                                      Beth Lindecrantz