Sturge Weber Föreningen Sverige

Styrelsemöte 4/9-2010

Protokoll  §§ 36 – 51

§ 36. Mötets öppnande

Ordförande Beth Lindecrantz förklarade styrelsemötet öppnat, klockan 12.00 på Ribbingsgården i Borås.

§ 37. Närvarande

Följande personer var närvarade:

Ordförande Beth Lindecrantz                           Kassör Ingela Videbäcken

Sekreterare Maria Nordin                                 Medlemsansvarig Joacim Ståhl

Ordinarie Staffan Hägg                                     Viceordförande Annette Samuelsson

§ 38. Godkännande av dagordningen

Dag ordningen godkändes i föreliggande ordning.

§ 39. Val av protokollsjusterare

Beth valdes till protokolljusterare.

§ 40. Godkännande av föregående protokoll

Föregående protokoll lästes av Beth i befintligt skick. § 34 blev godkänd inför detta styrelsemöte då det blev en tidsändring av dagens möte 12:00-15:00

Justeringar har gjorts och kopia på originalhandlingarna finns med ordförande.

§ 41. Föreningsboken

Beth tog specifikt upp kapitel 4 Styrelsen, 5 Verksamhetsåret, 6 Bra möten och 7 Revisorer i boken Ideell förening (-bilda, styra & utveckla). Syrelsen hade en gemensam genomgång och diskussion kring dessa och hur vi fortfarande formar vår förening.

§ 42. Föreningens Ekonomi

Idag finns det 2720kr på föreningskontot.

Beth redovisade kostnader för hyra i april, då vi startade föreningen och portokostnader. Det överlämnade till Ingela.

Dagens hyra är inte dragit ifrån dagsläge.

Ideella Föreningskontot kostar 600kr/år och i år betalar vi 300kr/år.

Kassabok kommer införskaffas av Ingela då kassabok ej är tillåtet att hållas i excel dokument.

Beth kommer införskaffa en bläckpatron till skrivare.

Viktigt att eventuella inköp godkänns av Beth och sedan redovisas i pappersform.

§ 43. Medlemsregistret

Idag har vi endast 12 medlemmar som har betalat medlemsavgiften:

3st Familjer a´ 300kr

2st Enskilda a´ 150kr

7st Stöd a´ 100kr

Detta påvisar att vi inte är ens i närheten av den summan vi budgeterat för medlemsavgifter i år! Vi måste nu arbeta resten av året att komma närmare vårt gemensamma medlemsregister mål.

§ 44. Värva nya medlemmar

Beth uppmanar till att vi än en gång läser s.32 i boken ”Ideell förening”- Värva medlemmar.

Som ett omnämnt exempel berättade Beth hur hon lämnat information i brevlådorna hos grannarna om dotterns sjukdom och föreningsstarten. Innovativa idéer om hur vi ska sprida vårt budskap är vad som kommer driva medlemsvärvandet framåt.

§ 45. Verksamhetsfrågor/ Folder

En folder med syfte att förmedla information kring SWS och även lyfta fram vår förening och medlemskapet ska tas fram. Annette kommer ta fram ett förslag på en sådan, till slutet på oktober.

En hemsida där vi har administratörs rättigheter för allt material är ett långsiktigt men mycket viktigt mål. Kostnaderna kan dra iväg ordentligt men Ingela och Joacim har fått i uppdrag att undersöka detta närmare. Speciellt vad det gäller årliga kostnader och även hur avancerat eller ej denna skulle kunna vara/ bli. Beth uttryckte att det kommer behövas 1-3 personer som skulle driva detta och sedan även administrera material.

För övrigt fortsätter vi att sprida vårt budskap utifrån det material vi har idag, då vårt arbete med att värva medlemmar måste förbättras!

§ 46. Sällsynta Diagnoser, medlemsansökan

Beth kommer skicka in medlemsansökan snart men dock senast 10/9-2010. Detta kommer resultera i att vi omnämns som en egen förening och ej fristående som idag.

§ 47. Rapporter

Inget att rapportera då ingen varit iväg på någon aktivitet.

Vi kan se fram emot en rapport efter SWS Vuxenträff på Ågrenska.

Se § 48

§ 48. Inkomna skrivelser

Bilaga 1

En inbjudan har inkommit som vi kan sprida vidare för anmälan, mer information på hemsidan:

Sällsynta diagnoser till närstående kurs:

”Jag vill ju så väl” – 27-28/2010 och 12-13/2-2011

Bilaga 2

En inbjudan från Vuxenverksamheten Ågrenska har inkommit.

”Vistelse för vuxna med Sturge-Weber syndrom” 13-15/10-2010

Beth kommer skicka ut inbjudan per post till vuxna med SWS så de kan anmäla sig.

Bilaga 3

Nordea har skickat information om 2 nya betaltjänster som ej berör vår förening.

§ 49. Övrigt

1.   Förslag från Staffan att genom skrivelser och samtal stödja de som nekas möjligheter att delta på kurser, färdtjänst, hjälp i hemmet och bidrag mm. Vi ska jobba ”tillsammans” för allas möjligheter i samhället. Se stadgarna § 2. Detta var alla eniga om.

2.   Förslag från Staffan är att vi ska  ha telefonmöten och detta kommenterades direkt av Beth att tanken ligger kring 2 telefonmöten och sedan två träffar per år. Det har varit viktigt dock för oss alla och som förening i ”uppstarta” läge att träffas och få prata ihop oss. Detta var alla eniga om.

3.   Beth la som förslag att vi i styrelsen träffas dagen innan årsmötet för att vara väl förberedda. Detta var alla eniga om.

§ 50. Kommande Syrelsemöte

Det beslutades enhälligt att nästa styrelsemöte blir den 16/1 kl.10:00-12:00 per telefonkonferens.

Beth återkommer med telefonmötes nummer och kod.

§ 51. Avslutande av möte

Beth förklarade mötet avslutat 14.45.

Protokollförare                                                                         Justerat av Ordförande

Maria Nordin                                                                             Beth Lindecrantz