Sturge Weber Föreningen Sverige

Styrelsemöte

 

Protokoll  §§106-121

 

                                                                                      Telefonmöte 16/6 2011

§ 106. Närvarande

Ordförande Beth Lindecrantz                    Kassör Ingela Videbäcken

Sekreterare Maria Nordin                          Ordinarie Joacim Ståhl

Viceordförande Katarina Andersson

 

Ej Närvarande

Ordinarie Annette Samuelsson

 

§ 107. Mötets öppnande

Beth förklarar telefonmötet öppnat klockan 19.00 då alla har konstaterats närvarande.

 

§ 108. Dagordning

Förlaget till dagordning godkändes.

 

§ 109. Val av protokolljusterare

Beslut:

att välja Beth och Maria till protokolljusterare

 

§ 110. Föregående protokoll

Godkändes utan justeringar.

 

§ 111. Hemsidan

A: Ingela rapporterade att hemsidan är nu uppdaterad med aktuell information. Ingela ansvarade för hemsidans ”upp start”. Ingela har fått hjälp externt med detta genom Viktor, som gjort vår hemsida. Han kommer automatiskt bli involverad i alla detaljer, då han använder uppbyggnaden av föreningens hemsida som en referens i sitt arbete . Hans tjänster är ideella (kostnadsfria) till vår förening. Nu vill Ingela lämna över hemsidan – då den är klar. Beth har talat med Katarina om ansvar och överlämning angående hemsidan.

 

Konstaterades:       

Ingela lämnar Viktors kontaktuppgifter till Katarina. Så de kan samtala kring Hemsidans detaljer, gällande uppbyggnads form och redigering.

 

Beslut:

att Katarina tar över ansvaret för Hemsidan och dess uppdateringar.

 

B: Medlemsregistrerings blanketten har blivit redigerad enligt § 95 från föregående styrelsemötesprotokoll.

 

§ 112. Föreningens Ekonomi

Redovisades av Ingela

Balansräkning per 2011-06-03

Intäkter

Medlemsavgifter – 9000:-

Gåvor – 1000:-                                 Telefon/Porto                      1871:-

Försäljning rabattkort – 1600:-

Total 11600:-

 

Kostnader

Premie Claes Lindskog (logga) – 100:-

Medlemsavgift Sällsynta Diagnoser – 295:-

Bank – 600:-

Blommor – 156:-

Inbetalningskort – 1500:-

*Broschyrer 500st, tackkort 100st, tygpåsar 10st – 4596:-

Total 9118:-

* Det vi beställt från Vistaprint

 

§ 113. Medlemsregistret

Nytillkomna medlemmar i föreningen.

 

Beslut:

 

att nytillkomna medlemmar och deras information kommer skickas löpande från Ingela till Maria och Beth.

 

§ 114. Olika projekt / Aktiviteter

A: Familjevistelsen på Ågrenska vecka 46

Beth har mottagit ett mejl från Jennie Rangfors från Ågrenska angående detta.

Riktar sig till barn 0-18år tillsammans med föräldrar & syskon. Kostnad: 21300:-

Beroende på plats är även andra (vuxna, resurs, assistanspersonal, anhöriga som inte deltar på familjevistelsen, osv) välkomna att delta under två dagar, tisdag & onsdag. Men de får inte bo på Ågrenska, utan måste hitta eget boende.  Kostnad: 2438kr

Ågrenska önskar förslag, på föredragshållare och eller tema för vad familjerna önskar få lyssna på/ lära sig om. Syftet är ju såklart att man ska få ta del av sådant som en familj genomgår, behov av att veta och framför allt den sociala biten.

När Ågrenska bekräftar plats till familjevistelsen, söker man fondpengar genom Habiliteringen (barn & ungdom) till landstinget. Man kontaktar sin kurator på Habiliteringen, sedan skriver man tillsammans (endast kuratorn i vissa kommuner) ihop en ansökan till Landstinget.

 

B: Sommarläger 2012

Med hänvisning till § 99 från föregående protokoll – där Annette inför styrelsen, uttryckte ett intresse för ansvar.

 

Konstaterades

Att ingen information inkommit inför dagens telefonmöte. Beth följer upp detta.

 

C: Fonder

Beth berättade att det finns hjälp,  med att skriva ihop fondansökningar, genom Ingrid Wadenheim från Sällsynta diagnoser. Hon har mycket och bred erfarenhet inom fonder/ ansökan.

Sökta fonder/ fonder att söka

1. 2011 Stiftelsen Prins Gustaf Adolf och Prinsessan Sibyllas Minnesfond

Vi fick avslag utan förklaring.

2. 2010 Arvsfonden

Vi fick avslag med förklaring: att återkomma när föreningen vart igång drygt ett år.

Beth ska läsa igenom deras regler för att se om vi kan söka fondpengar för våra föreningsutlägg: broschyrer, postgirolappar, tackkort, föredrag runtom i Sverige mm. Detta skulle avlasta vårt föreningskonto.

3. 2011 Sunnedal

Vi ska söka om den genom Sällsynta Diagnoser. Ansökan ska vara dem tillhanda senast augusti. Beth och Ingela ska skriva ihop ansökan tillsammans och sedan ta kontakt med Ingrid Wadenheim, innan den skickas in.

 

D: Inför Styrelsemöte oktober

Beth har preliminärt bokat scoutgården och 4 rum på vandrarhemmet i Tranås 30/9-2/10. Det blir ett styrelsemöte och inte ett halvårsmöte eller medlemsmöte.

1. Hur sprider vi informationen? Föreläsning, träffa de större sjukhusen med information, broschyr till Taxi bolagen och färdtjänst ?

2. Kontakt personerna Veronika Eriksson & Sara Hugard- Beth undrade om vi ska bjuda dem till att delta en dag?

 

Konstaterades:

att vi ska se över det ekonomiska med tanke på att eventuellt, subventionera deras resa till Tranås

 

Beslut:

Enhälligt ja- till inbjudan

 

3. Medlemsbrevet – ska vi skicka detta via mejl eller brev?

4. Facebook

 

§ 115. Medlemmar

A: Tack till Gösta Ståhl för gåva! Beth talat med honom personligen över telefon.

B: Utträdda medlemmar (2010)

 

Konstaterades:

De är 6st medlemmar som kommer att få broschyr och PG blankett hemskickad. Som en liten uppmaning och förfrågan. Maria följer upp.

 

C: Medlemsantal per 2011-06-16

Medlemmar – 99st

Kvinnor – 56st

Män – 43st

Huvudmedlemmar – 52st

Fam medlem – 47st

Konstaterades:

att styrelsen ska få en kopia vardera via mejl, som ska behandlas enligt PUL (personuppgiftslagen). Detta med syfte att kunna följa upp hur sina nära, kära, vänner och kollegor är medlemmar eller ej.

D: Facebook

Katarina rapporterade att det har blivit sämre på Facebook sidan sedan utformandet ändrades till en mer förenings inriktade sida. Det kan ha verkat avskräckande för de befintliga medlemmarna/vännerna.

 

Beslut

att Katarina ändrar tillbaka till ”original” utförandet igen. Uppföljning och avrapportering sker till nästa styrelsemöte.

 

F: Tack kort utan text på baksidan

Finns klara att beställa efter godkännande (se Vistaprint), till en kostnad av 199/100st.

 

Beslut:

att beställa dessa så fort som möjligt.

 

§ 116. Sällsynta Diagnoser

Mail kontakt med Raoul.

Beth har haft en kontakt med Raoul angående: Om vi får vi ge medlemmar ekonomisk stöd (subventionera medlemskostnaden) utan medlemsmöte eller halvårsmöte. Raoul svarade att det inte behövs ett medlemsmöte för att ge ekonomiskt stöd. Men har en medlem inte betalat minst 100:-, så kan vi ej räkna han/henne in i medlemsantalet.

Hur kan vi stödja dem med SWS ekonomiskt? Om vi subventionerar en aktivitet, så måste man vara medlem för att kunna ta del av den. Angående medlemsavgiften så kommer vi diskutera detta under nästa styrelsemöte i oktober.

 

§ 117. Rapporter

 

Inga inkomna rapporter.

 

§ 118. Inkomna skrivelser

 

Beth har haft telefonsamtal och e-post kontakt med Christina Greek Winald på Socialstyrelsen. Hon tog kontakt med Beth för ett tag sedan med anledning till information kring SWS. Då ovanliga diagnoser finns med i socialstyrelsens register, men SWS finns inte med än och de arbetar med det nu.  De vill fylla på med mer information. Den information som Beth skickade till Christina har hela styrelsen fått ta del av och se över. Sedan skickades den iväg strax innan detta telefonmöte.

§ 119. Övrigt

A: Broschyr utdelning på sjukhus

Katarina har lämnat broschyrer på Karolinska sjukhuset: akuten, hud avdelningen och neuropediatrik avdelningen. På Hud avdelningen nämnde doktor Desirée, att hon gärna ställer upp som talesperson vid informationsmöte. Även Akuten gav bra gensvar och lovade följa upp det vid nästa läkarkonferens.

Rosenlund Sjukhus och dess Logoped team har även fått flera broschyrer.

                      Beslut:

Då vi saknar en logoped kontakt på vår hemsida kommer Beth ta kontakt, för att se om hon skulle vara intresserad.

Maria har lämnat broschyrer till Danderyds Sjukhus och deras ögonmottagning (endast barn) och fick bra gensvar, framför allt ögonläkaren Pia Agervi. Hon kommer se till att de patienter hon behandlar/undersöker med SWS, kommer få med sig en hem.

Beth har talat med Dr. Kristina Källen på vuxen Neurolog mottagningen i Lund (hennes dotters läkare), som är vår kontakt person på hemsidan. Beth ska skicka broschyrer till mottagningen som kommer lämna ut dessa till berörda (SWS) patienter och deras familjer.

 

§ 120. Kommande styrelsemöte

Styrelsemöte 1-2 oktober i Tranås. Återkommer med specifik tid längre fram.

 

§ 121. Mötets avslutande

Beth förklarar mötet avslutat 20.30.

 

 

Protokollförare                                                                                                                                 Justerat av Ordförande

Maria Nordin                                                                                                                                      Beth Lindecrantz