Sturge Weber Föreningen Sverige

Styrelsemöte

 

Protokoll §§122-141

                                                                                       Tranås 1/10-2/10 2011

§ 122. Närvarande

Styrelsen

Ordförande Beth Lindecrantz                                         Kassör Ingela Videbäcken

Sekreterare Maria Nordin                                                Ordinarie Joacim Ståhl

Viceordförande Katarina Andersson

 

Inbjudna för att närvara i diskussions grupp/er parallellt styrelsemötet

Kontaktpersoner

Veronica Eriksson                                                          Vicerevisor Åsa Peterson

Sara Hügard                                                                     Poet Kjäll Peterson

Ej Närvarande

Ordinarie Annette Samuelsson (har frivilligt lämnat sin plats i styrelsen, meddelades via telefonsamtal 1/9-2011 med Beth)

 

 

§ 123. Mötets öppnande

Beth förklarar mötet öppnat klockan 10.15 då alla har konstaterats närvarande.

 

§ 124. Dagordning

Förlaget till dagordning godkändes.

 

§ 125. Val av protokolljusterare

Beslut:

att välja Beth och Maria till protokolljusterare

 

§ 126. Föregående protokoll

Godkändes utan justeringar.

 

§ 127. Projekt & Aktiviteter

A: Beth är inbjuden att hålla föredrag v.46 på Ågrenska (SWS familjevistelse), tisdag den 14/11-2011. Där de vill att man fokuserar på föreningsarbetet: uppstarten, belysa syftet och våra olika nätverk (facebook, hemsidan, broschyrer etc.). Föredraget avslutas med ”Resan till Holland”(totalt 30min).

Vi diskuterade även framtida upplägg för informationsträffar tillsammans, ur olika vy som: anhörig, förälder och diagnosbärare.

 

Konstaterades:

att Beth har ett redan framarbetat dokument som kan användas till informationsträffarna. Ska renskrivas och skickas till styrelsen för påseende.

 

Beslut:

Bilagan blir ett ”levande” underlag för informationsträffar i framtiden.

 

 

 

B: Sommarläger 2012

Underlag om information, plats & datum v28. 9-13/7-2012 eller v28. 13-16/7-2011.

 

Konstaterades:

STF Vandrarhem Höör/ Frostavallen är platsen för sommarläger på 2012.

Familjerna behöver tillfrågas och noggrann uppföljning ska ske. Vi kan göra en första ”blänkare/information” på hemsidan, Katarina.

 

Beslut:

Datum blir 13-16/7-2011. Lokal under vistelsen ska bokas av Beth enligt prisförslag på underlag.

 

C. Bilder och text i broschyren

Vi har 60st broschyrer kvar efter utskick som skett/ kommer att ske. Dessa fördelades upp styrelsen och kontaktpersoner emellan under mötet. Diskussion kring utformande av nästa broschyr.

 

Konstaterades:

Vi ska se över andra broschyr leverantörer, då Vistaprint inte är ett ultimat alternativ. Speciellt vad det gäller bildredigering. Men även se över hur Vistaprint eventuellt kan förbättra deras bildredigeringsprogram.

 

Beslut:

Bilder, kontaktpersoner och medlemskaps information ska uppdateras inför nästa beställning. Katarina

 

D: Sprida information – Vart någonstans och föredrag

Sverige kartan måste ut på hemsidan för att på ett roligt och överskådligt sätt, visa vart diagnosbärarna finns någonstans! Markera diagnosbärare men inga namn nämnda.

Vi ska så småningom ut i landet för att hålla föredrag. En lite bilresa, man plockar upp några diagnosbärare på vägen i sin bil– föredrag – Stockholms område – gör det till en informationsträff och lära känna varandra kväll. Den första träffen  blir på medlemsmötet i oktober 2012. Plats och datum inte bestämt.

 

Konstaterande

Maria har skickat föreningens broschyrer (20st) till:

– Sällsynta Diagnoser

– Forum Funktionshinder, Habilitering & Hälsa Stockholms läns landsting (verksamheten Ovanliga diagnoser/Informationsenheten) Kristina Gustavsson Bonnier

– BUP Kastanjen Stockholms läns landsting

– Informationscentrum för ovanliga diagnoser, Sahlgrenska akademiska sjukhuset.

Har kontakt med världens största SWS förening och mejlat dem vår hemsida adress och informerat om att vi finns. De erbjuder oss att använda sig av bilder de har i sin bild bank och delade med sig alla familjers (Sverige) information, de hade registrerat hos sig sedan 1997.

Att efter en namnkontroll(anhöriga, diagnosbärare/läkare) så visade det sig att det finns några namn på listan vi ej har med i föreningen än. De ska kontaktas via mejl eller med broschyr information.

– Förslag från Katarina, Informera i sitt bostadsområde för att närheten ska förstå och våga fråga.

 

E: Innan lunch/lunchpaus diskussion

Diskussionsgrupp 1. Kjäll, Åsa, Sara och Veronica

Diskussionsgrupp 2. Styrelsen

 

1. Vad gör föreningen för diagnosbärarna idag?

Sprider information

Upplyser om att det finns en sjukdom

Man är inte ensam

Nätverk (stöd)

Diskussionsgrupp1:

Får kontakt med anhöriga – förmedlar kontakter och sprider budskapet

 

2. Vad kan vi göra bättre?

Information till Taxi Stationer

Information till Ambulans

Diskussionsgrupp1:

Sprida informationen till fler diagnosbärare med åtanke på sekretess.

Rikta informationen till försäkringskassan (inläsningscentralen), Habilitering, Neuro avd. m.fl. och andra berörda instanser.

 

3. Ekonomisk hjälp? (medlemmar/diagnosbärare)

Beth har konsulterat Sällsynta Diagnoser svarade: man måste stå för 100kr- själv annars räknas man inte som medlem. Ge som förslag att vi kan betala 50kr för de enskilda och familjer som finns med en diagnosbärare.

Att bli erbjuden en viss ekonomisk ersättning för resa= återrapportering av aktivitet

Diskussionsgrupp1:

Att få hjälp med (stå för) rese/boende kostnader så vi kan delta. Sök fler fonder så detta kan bli möjligt. Även för diagnosbärare att söka individuellt, stöd för detta.

 

Konstaterande

att föreningens styrelse och diskussionsgruppen har likadan uppfattning och föreningen driver/styr i rätt riktning

 

F: Styrelsens ansvars tagande och slutförande/fördelning på arbetsuppgifter

Beth gick igenom hur viktigt det är att orka med det ansvar/åtagande det innebär att sitta med i styrelsen. Vi är ju en person mindre i styrelsen just nu och är avvaktande till att ta in någon ny med en gång. Kan vara bra att ta ”nya” kontakter och se över till nästa möte. Man måste säga till när man inte klarar av sina uppgifter i god tid.

Det har uttryckts missnöje och avhopp i styrelsen som beror på dålig kommunikation mellan ordförande och den berörde. Detta kan förhindras med öppen dialog poängterade Beth (- för att vi inte ska ha fler avhopp i styrelsen.)

 

Beslut

att man hör av sig i god tid (till ordförande eller annan i styrelsen), om man inte kan slutföra de uppgifter man åtagit sig av olika anledningar.

att vi väljer in en ny person till styrelsen till årsmötet 2012.

 

§ 128. Hemsidan-

Idag samarbetar Katarina med Viktor när det gäller plattformen av vår hemsida. Han har kontaktat Katarina och efterfrågar om han får byta till ett annat system.

Katarina vill ha in vår riktiga logga på hemsidan (solen). Ska utforska möjligheterna till detta.

Ändra i kontakt fliken:

Medlem information(ansökan/intresse) flyttas till första sidan.

Lägga till Styrelsen och kontaktpersoner enligt nedan exempel:

Namn, titel, adress, mail och telefonnummer kontaktpersoner med mobilnummer och födelseår. Kontaktpersonerna ligger redan på sidan idag, men även lägga till ”diagnosbärare” och födelseår på dem.

EX: Beth Lindecrantz Ordförande, förälder till en vuxen diagnosbärare och kontaktperson.

Adress Monicavägen 12 213 63 Malmö

Mobil: 0705218460,

Mail: bethlindecrantz@hotmail.com

Förslag: Vi lägger upp fonder man kan söka som privat person både som förälder och diagnosbärare- bra länkar finns (Maria kan skickar dessa till Katarina). Denna kan vi lägga upp på hemsidan så länge. Då det är en djungel av fonder som kan vara av intresse för föreningen, barn med funktionshinder, vuxna med funktionshinder, anhöriga mm. Kan vi göra en del ”grov-jobb” genom att dela upp de olika grupperna. Exempel Barn, Vuxna, Anhöriga när vi har kommit längre fram med det arbetet. Katarina och Ingela kommer se över detta.

Konstaterande

att det blir fler flikar på hemsidan – Sverige kartan – fonder

Beslut

att Katarina kan meddela Viktor om klartecken till ny systemuppdatering.

att Jocke är back-up till Katarina på hemsidan för uppdateringar o dylikt vid behov.

 

§ 129. Facebook

 

Katarina rapporterade att det står ganska still med aktivitet. Men att de som tidigare varit medlemmar fortfarande är de som lägger ut trådar. Har inte ändrat någonting som vi var inne på under förra styrelsemötet. Ju fler personer som får reda på föreningen, desto fler kommer även hittat till Facebooksidan.

 

§ 130. Föreningens Ekonomi

Balansräkningen redovisades av Ingela:

Ingående balans per 2010: 5703 kr

Intäkter                                                                                                

Medlemsavgifter  – 10550 kr

Gåvor – 1700kr

Försäljning rabattkort  – 2920 kr    

Föreningsstöd Sällsynta D –  5000 kr

Total  20170 kr

Kostnader

Inbetkort/Broschyrer – 6473 kr

Blommor – 156 kr

Telefon/Porto –   2287 kr

Bank – 606 kr

Premie Claes Lindskog (logga) – 100 kr

Medlemsavgift Sällsynta Diagnoser – 415 kr

Domänkostnad  – 130 kr

Total  10167 kr

Ingående konto balans per 2011-09-23     Total   15706 kr

Beslut                     

Premie till Hotel Åberg som tack för trevligt bemötande och boende.

 

§ 131. Medlemsregistret

Diskussion kring medlemsavgifternas formulering och dess verkan. Med hänvisning till

§ 127, E, nummer 3 och vad Beth konstaterat tillsammans med Sällsynta Diagnoser.

 

Beslut

att Formuleringen vi har idag på vår hemsida och i broschyren inte helt korrekt.

Medlemskap

Familj korrekt

Ändra Enskild med eller utan barn 150kr/år. aktivmedlem

Ändra Stödperson 100kr/en person och år. passivmedlem

 

§ 132. Medlemmar

Maria rapporterade att idag har vi har 90 st (betalande) medlemmar:

Medlemmar  115 st (varav 25stycken ej betalat 100:-/räknas då ej som medlemmar)

Kvinnor – 64 st

Män – 51 st

Huvudmedlem – 58 st

Fam.medlem  – 57 st

 

§ 133. Sällsynta Diagnoser

Har skickat inbjudan till Ordförandemöte i Stockholm den 15-16/10. Maria har anmält sig och kommer representera föreningen.

Beslut

att vid nästa tillfälle även tillfråga kontaktpersoner att delta, när inte medlemmar i styrelsen kan delta.

Beth berättar om Golfresan rare Trophy som Sällsynta Diagnoser höll i och hänvisade till deras hemsida, samt visade sina bilder. Styrelsen beslutade sedan att lägga ut bilderna där Beth har på sig sin Pikétröja med vår fina symbol på vår hemsida.

Varje skottår kommer sällsynta dagen 29/2 kolla vart ni kan delta och vilka aktiviteter som finns nära dig 2012.

Beth lämnade som förslag att Sponsra Sällsynta Diagnoser med 1kr per medlem varje år från 90-kontot (ju större 90-kontot blir kan Sällsynta Diagnoser bli delaktiga i Postkods Miljonären). Detta gagnar ju alla föreningar på något sätt, ex: projekt, forskning osv.

Beslut

Att vi för över 1 krona per medlem (90kr) till Sällsynta Diagnosers 90-konto

 

§ 134. Fonder

Ingela berättar att det finns många fonder och är ett mycket tidskonsumerande arbete. Har hittat ett par stycken som är inriktning ”bryta isoleringen”, för diagnosbärarna att eventuellt söka.

Beth, Ingela och Katarina kommer titta närmare på att dela upp de fonder som finns att söka: Vuxna, Barn, Anhöriga

Vi har sökt fonder hos ”Stiftelsen Sunnerdahls Handikapp fond” via Sällsynta diagnoser. Troligtvis kommer vår förening tilldelas 50000kr i fondpengar till kommande sommarläger 2012.

 

§ 135. Rapporter

Inga inkomna rapporter.

 

§ 136. Årsmöte 2012

Huvudansvar: Beth och Joacim

Plats: Tranås – Studieförbundet (de kan ansöka om bidrag -föreningsstöd) och Prästgården/mission/församlingshuset (ska kontaktas för prisbild).

Datum/Tid: 11/3-2012 Kl.13-15

 

§ 137. Inkomna skrivelser

Inga inkomna skrivelser.

 

§ 138. Övrigt

1.         Beth berättar hur hon söker upp sina kontakter med SWS för att få dem till att bli medlem.

2.         Kontaktpersonerna

Sara och Veronica redovisar hur det går med föreningsarbetet, vad de får för frågor och vem som kontaktar dem:

Veronica har inte fått några nya kontakter som kontaktperson. Ser det största hinder är att inte ha en dator/data kunskap. Överväger att söka fondpengar för att täcka detta. Jobbar idag med att sprida vår föreningsinformation till Sjukhus, habilitering och sin omgivning.

Sara har heller inte fått några nya kontakter som kontaktperson. Har dock tillgång till dator.

 

Konstaterande

Hemsidan fyller de tomrum man kände tidigare (för anhöriga/diagnosbärare). Då kontaktpersonerna inte alls blivit kontaktade som tidigare/alls.

3.         Redovisning från diskussions grupp (då man inte hade alla förutsättningar/information kring detta- blev diskussionen öppen)

Hänvisningar nedan till paragrafer:

§127 B    Mycket bra förslag på aktiviteter som Maria även kommer föra vidare till Sällsynta Diagnoser under Ordförandemötet i Stockholm (oktober): I formen av en verkstads liknande: Avslappning, Massage, Poesi, Skrivstudie & målning/illustration

§128        Alla har inte dator- förslag att se över information via post och även ”daisy-skiva”(för blinda). Mer bilder på hemsidan skulle få den mer levande.

§127 C    Formatera om bilderna, blanda mer bilder och text.

§132        Önskar ”öppna” styrelsemöten och att inbjudan ska skickas via post senast 3 veckor innan.

§127 G    Orterna där diagnosbärare finns. Stöttat medlemmarna för att få ett fungerande kontaktnät, så att alla får samma information. Vem ska bjudas in till dessa (riktat) föredrag? Vem ska praktiskt utföra dessa till målgrupper som: LSS, Vård & Omsorg, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och Habiliteringspersonal. Även annons eller reportage i tidningen Föräldrar KRAFT.

 

4.         Åsa Peterson lämnade som förslag att vi borde ha ett mer öppet styrelsemöte. Det uttalades att den inbjudna diskussions gruppen önskade vi skulle ha ett ”gemensamt” möte. Nu när de haft sin diskussion – har de framkommit att de vill delta i pågående styrelsemöte. Beth nämnde att vi kan göra om våra styrelsemöten i oktober, till s.k Halvårsmöten – med det färre styrelsepunkter att diskutera. På så sätt blir det vid två tillfällen per år där medlemmarna deltar och har rösträtt.

            Konstaterande

Medlemmarna får inbjudan till årsmöte i mars (som tidigare) och medlemsmöte i oktober. Om man ska ha diskussioner ska man ha det så det bygger på underlag sedan tidigare (inkomna skrivelser). Då ska man diskutera (involvera) deras synpunkter och tankar – innan det tas ett beslut med sin rösträtt.

Att Kjell och andra medlemmar med detta behov, (ska) kunna få material via tal/text – Berätta upplägg kring diskussionsarbetet – så att man inte bara antar.

5.         Katarina nämnde som förslag att köpa in saker via exempelvis Vistaprint. För att sedan ha dem till försäljning på vår hemsida. Där en del går till att betala leverantören och vinsten går till föreningen.

Konstaterande

Maria ska ta fram priser/mängder för att det ska löna sig och passa för syftet.

 

 

§ 139. Kommande styrelsemöte/ aktiviteter 2012

Telefonmöte 14 januari, 2012 Kl.10-12

Styrelsemöte inför årsmöte 10 mars, 2012 kl.13

Årsmöte 11 mars, 2012 kl.13-15

Telefonmöte 10 juni, 2012 kl.10-12

Sommarläger 13-16 juli, 2012 Vandrarhem Höör

Medlemsmöte/Halvårsmöte (preliminärt) 27-28 oktober, 2012

 

§ 140. Mötets avslutande

Beth förklarar mötet avslutat 1/10 18.15.

 

 

 

 

Protokollförare                                                                                                                                 Justerat av Ordförande

Maria Nordin                                                                                                                                      Beth Lindecrantz

 

 

___________________                                                                                                                                                               __