Delaktighet och Påverkan – på årets ordförandekonferens

50 deltagare från hela Sverige slöt upp till Sällsynta Diagnosers ordförandekonferens på Scandic grand central i Stockholm. Konferensen inleddes av Bengt Göransson, för detta kulturminister numera föreläsare och ”sur gubbe”, som han själv föredrog att bli presenterad. Hans tal om människosyn och vikten av eftertanke i en värld när så många beslut som möjligt ska fattas på så kort tid, gav oss många skratt och en hel del tankar att bära med sig.

Visdomsord: Gör det inte mer avancerat/krångligt än vad det är. Var tydlig, pedagogisk och använd enkla exempel att jämföra med.

Sedan inleddes konferensen med att hälsa två nya medlemsföreningar välkomna (Aniridi Sverige & LAM Academy)

Resten av dagen ägnades åt planering inför Sällsynta dagen 2012. Maria Gardsäter och Malin Holmberg berättade om tankarna kring föreläsningsturnén och konferensen på sällsynta dagen och vädjade till medlemmarna att engagera sig genom lokala aktiviteter. Maria avslöjade att Sällsynta har hyrt in sig på Stockholms centralstation den 29/2 (50kvm). Tanken är att genomföra ett event som riktar sig till allmänheten och många ideér kom upp på hur vi bäst utnyttjar dagen och platsen för att väcka uppmärksamhet på ett roligt och spännande sätt. Flera deltagare nappade också på idén att genomföra liknande evangemang på centrala platser på andra håll i landet.

En s.k. ”flash mob” och jag fick en idé att kontakta den lokala tidningen ”Mitt i” för att tipsa dem om den 29/2. För att göra det till en ”grej” tänker jag be skolan mina barn går på vara delaktiga genom att en specifik tid, gå ut på skolgården och göra snöänglar allihop (ovanligt)- för tidningen att fotografera. Ja- idéerna haglar med att gemensamt göra alla uppmärksamma- tänk om de på Bolibompa kunde uppmärksamma detta- finns ju en rullstolsbunden programledare som kanske skulle ”nappa” på idén?! På sin egen arbetsplats kanske man kan komma överens om att alla har neonfärgade toppluvor den dagen osv, osv. Foton, mobilfilmer osv kan vi ju sedan bombardera tv stationerna med – fast det får ju Sällsynta diagnoser se till att driva.

Fotoutställningen ”Hej-jag är sällsynt” – går nu att ladda ned från Sällsynta diagnosers hemsida. Denna kommer även att uppvisas under Läkarstämman 2/12 (Älvsjö mässan) och jag uppmärksammade dem till att de måste översätta de vackra bildernas berättelser/texter även till engelska (finns bara på svenska idag).

Peter Moro PR-konsult från Prime föreläste om hur sällsynta diagnoser framställs i media och konstaterade att porträtt av barn och deras kamp mot sjukdomen är vanligast och ofta handlar det om priset på deras medicin eller behandling. Peter höll också en workshop med deltagarna om att argumentera för sin sak med uppmaningen att skriva debattartiklar till lika press i samband med föreläsningsturnén och Sällsynta dagen. Våga lämna ut sig, våga ta steget och berätta sin historia – även i sociala media som Facebook & twitter. Man påverkar media genom att berätta historier som berör men använd även statistik och kvantitet för din historia. Gå gärna in och titta på Newsmill som skrev artikeln ”Glöm inte oss som har sällsynta diagnoser”. På sällsynta diagnosers hemsida kan man även se vilka politiker i riksdagen som driver motioner/ frågor relaterade till oss. Även de kan behöva fler historier till sina exempel och skulle ta emot er historia. Eller varför inte skicka sin berättelse/ historia till generaldirektören för försäkringskassan om man ändå håller på.

På slutet av dagen berättade Maria att det nu är hög tid att börja nominera medlemmar till David Legas – stipendium som för andra gången delas ut på sällsynta dagen nästa år. Stipendiet delas ut till ”En ung person som har en sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild”.

Konferensens andra dag ägnades åt IT i styrelsearbetet, förbundsinformation från ordförande och en presentation av två kursmaterial som förbundet producerat – En livsnära uppgift och Jag kan det jag kan.

Jag fick med mig det material som användes underlag under en sådan kurs så hölls 2003. Vi medlemmar efterlyste att en sådan kurs kan vara dags att bjuda in till. Har hänt en del kring hur man arbetar i en styrelse under de senaste 9åren (som motivering).

Tips från andra medlemmar för GRATIS (endast en markering) telefonmöten:

Årsmöte är planerat till 21/4-2012

50 nöjda deltagare lämnade konferensen men en hel del nya tankar och ideér att ta med sig hem till sina föreningar.

//Maria Nordin