Jag har tagit initiativet till att bilda Sturge Weber föreningen Sverige. Idén att starta SW föreningen kom till då jag var på familjevistelse på Ågrenska 2003. Det var första gången jag kom i kontakt med andra familjer med SWs. Jag har sedan dess jobbat på att få ihop ett kontaktnät. Min flicka Lotta som har SWs var då 20 år.
Vi är några stycken som lyckats hitta varandra tack vare Sällsynta Diagnosers hemsida. Jag har stått som kontaktperson för Er som sökt information om SWs. Mejl och telefonsamtal har bidragit till täta kontakter då vi länge har känt oss ensamma, både som diagnosbärare och anhörig.
Vår förening startades helgen den 3 och 4 april, 2010. Vi var 9 stycken som samlades i Scoutgården i Tranås för att bilda vår efterlängtade förening. Det var 2 diagnosbärare, 5 föräldrar och 2 syskon.
Vi enades om en styrelse som består av följande personer:
Ordförande Beth Lindecrantz, kallas Bettan. (förälder)
Viceordförande Anette Samuelsson (syster)
Sekreterare Maria Nordin (förälder)
Kassör Ingela Videbäcken (syster)
Medlemsansvarig Joacim Ståhl (diagnosbärare)
Staffan Hägg (förälder)
Reviser John-Olof Ståhl (förälder)
Vice revisor Åsa Peterson (syster)
Det kom upp olika förslag på föreningsnamn. Vi röstade fram Sturge Weber föreningen Sverige.
Syfte med föreningen är  ”Att samla och sprida information om Sturge Weber syndrom,  samt att bilda ett levande nätverk med hjälp av medlemsregister och familjeverksamhet”

Vi har redan en hemsida!Detta är en hemsida där ni kan skicka in tankar, idéer, frågor och förslag. Jättekul om vi kan ha detta som en sambandscentral. Hemsidan kommer att ta tid innan den är helt klar, men vi utvecklar den hele tiden. Tipsa din omgivning om att den finns.

Medlemsantalet ser bra ut, tanken på att det finns så få personer i Sverige med SWs och vi har nyligen startat upp föreningen. Det är viktigt med medlemmar. Tillsammans är vi starkare och vi kan hjälpa varandra.
Vi har olika medlemsavgifter beroende på vad som passar den enskilda:
Familj (2 vuxna med eller utan barn upp till 18 år och som bor på samme adress) 300:-
Enskilt (1 vuxna med eller utan barn upp till 18 år och som bor på samme adress) 150:-
Stöd (personer som bor på samme adress, vill stödja vår verksamhet, men vara passiva) 100:-
Vill man ge en gåva så givetvis tar vi tacksamt emot den.
Så välkommen att vara med att stödja föreningen.
Styrelseprotokollen kommer att ligga på hemsidan, samt olika aktiviteter och inbjudningar.
Det finns olika sidor som kommer att vara länkat från hemsidan, t.ex. facebooksidan Sturge Weber syndrom (Svensk).

Varmt välkomna!
Önskar Er ordförande Bettan.