Sturge Weber Föreningen Sverige Styrelsemöte 4/9-2010 Protokoll  §§ 36 – 51     § 36. Mötets öppnande Ordförande Beth Lindecrantz förklarade styrelsemötet öppnat, klockan 12.00 på Ribbingsgården i Borås.   § 37. Närvarande Följande personer var närvarade: Ordförande Beth Lindecrantz                           Kassör Ingela Videbäcken Sekreterare Maria Nordin                                 Medlemsansvarig Joacim Ståhl Ordinarie Staffan Hägg                                     Viceordförande Annette Samuelsson … Läs mer

      Sturge Weber Föreningen Sverige Styrelsemöte Mötesprotokoll   18/4-2010   § 28. Mötets öppnande Ordförande Beth Lindecrantz förklarade styrelsemötet öppnat, klockan 12.30 i Scoutkårens lokal i Tranås.   § 29. Närvarande Följande personer närvarade: Beth Lindecrantz    Ingela Videbäcken Maria Nordin           Joacim Ståhl Anette Samuelsson   Var närvarande, men ej deltagande i besluten: Kjäll … Läs mer

Konstituerande möte Mötesprotokoll 17 – 18 April  2010     § 1. Mötets öppnande Beth Lindecrantz öppnade detta konstituerande mötet med syfte att bilda en ideell förening,  Scoutkårens lokal i Tranås.   § 2. Närvarande Följande personer närvarade: Ingela Videbäcken            Kjäll Peterson Staffan Hägg                      Joacim Ståhl Anette Samuelsson         John-Olof Ståhl Beth Lindecrantz               Maria Nordin   … Läs mer

Delaktighet och Påverkan – på årets ordförandekonferens 50 deltagare från hela Sverige slöt upp till Sällsynta Diagnosers ordförandekonferens på Scandic grand central i Stockholm. Konferensen inleddes av Bengt Göransson, för detta kulturminister numera föreläsare och ”sur gubbe”, som han själv föredrog att bli presenterad. Hans tal om människosyn och vikten av eftertanke i en värld … Läs mer

Hemsidan genomgår för närvarande en förändring. Inom kort kommer sidan att vara lättare att använda, bilder kommer att komma på plats och styrelseprotokollen kommer att finnas uppe. Tack för ert tålamod!

Min resa började med ett stopp på Katrineholms GK i Södermanland för att värma upp klubborna och svingen innan den stora dagen. Det var mycket fint väder och banan var i toppform. Spelet blev ganska bra efter en lång resa och god natts sömn på Katrineberg hotell. Jag hade privatförare och caddie, som inte själv … Läs mer

Under hösten 2011, v 46, kommer ett familjeläger att anordnas på Ågrenska, som ligger strax söder om Göteborg. Gå gärna in redan nu på Ågrenskas hemsida och beställ en inbjudan.

”Nästan men inte helt” är ett projekt som syftar till att uppmärksamma och förbättra situationen för vuxna människor som har sällsynta diagnoser, komplexa vårdbehov och nedsatt kognitiv förmåga. På Sällsynta Diagnosers hemsida kan ni läsa rapporten http://www.sallsyntadiagnoser.se/Om_oss

Fem diagnosbärare träffades på ågrenska utanför Göteborg och en rapport därifrån finns på http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Sturge-Weber%20syndrom%20nr%20376-2010,vuxenperspektivet.pdf

Föreningens första årsmöte kommer att vara på Poppelgatan/Jägersrovägen 28 i Malmö den 13 mars kl 13.00   Varmt välkomna!