Min resa började med ett stopp på Katrineholms GK i Södermanland för att värma upp klubborna och svingen innan den stora dagen. Det var mycket fint väder och banan var i toppform. Spelet blev ganska bra efter en lång resa och god natts sömn på Katrineberg hotell. Jag hade privatförare och caddie, som inte själv … Läs mer

Under hösten 2011, v 46, kommer ett familjeläger att anordnas på Ågrenska, som ligger strax söder om Göteborg. Gå gärna in redan nu på Ågrenskas hemsida och beställ en inbjudan.

”Nästan men inte helt” är ett projekt som syftar till att uppmärksamma och förbättra situationen för vuxna människor som har sällsynta diagnoser, komplexa vårdbehov och nedsatt kognitiv förmåga. På Sällsynta Diagnosers hemsida kan ni läsa rapporten http://www.sallsyntadiagnoser.se/Om_oss

Fem diagnosbärare träffades på ågrenska utanför Göteborg och en rapport därifrån finns på http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Sturge-Weber%20syndrom%20nr%20376-2010,vuxenperspektivet.pdf

Föreningens första årsmöte kommer att vara på Poppelgatan/Jägersrovägen 28 i Malmö den 13 mars kl 13.00   Varmt välkomna!

  Referat från anhörig kurs “ Jag vill  så väl “.       “Jag vill så väl” är en kurs där Sällsynta diagnoser bjöd in anhöriga till vuxna från hela landet, med en sällsynt diagnos. Vi var 17 stycken , varav 3 äkta par. Träffarna har varit på Tollare Folkhögskola i Nacka den 27-28 … Läs mer

Jag har tagit initiativet till att bilda Sturge Weber föreningen Sverige. Idén att starta SW föreningen kom till då jag var på familjevistelse på Ågrenska 2003. Det var första gången jag kom i kontakt med andra familjer med SWs. Jag har sedan dess jobbat på att få ihop ett kontaktnät. Min flicka Lotta som har … Läs mer