§§ 236-254   Skövde 2013-07-11     § 236. Närvarande    Ordförande Beth Lindecrantz                                         Kassör Tomas Palmkvist, Sekreterare Ingela Videbäcken.                 Suppleant Jakob Fichtelius Viceordförande Katarina Andersson Lena Hasselgren, inbjuden att delta enligt § 252 Årsmötet   § 237. Mötets öppnande Beth förklarar mötet öppnat klockan 19.00 då alla konstaterats närvarande.   § 238. Dagordning Förslaget … Läs mer

Sällsynta diagnoser anordnade den 18/10-2013 en träff på Karolinska sjukhuset i Solna, Stockholm. I brukarnätverket deltog många personer, en del med sällsynta diagnoser, några som är i styrelsen i föreningar för sällsynta diagnoser och några var medlemmar i någon förening. Det fanns även representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser och från Karolinska sjukhuset i Solna. Vi … Läs mer

Riksförbundet bjöd in till ett ordförandemöte i Haninge. Det var två inbjudningar/föreningen och jag, Katarina Andersson och Jakob Fichtelius deltog. Det var väldigt intressant och det gav mycket. Under första dagen diskuterade vi CSD (Centrum för Sällsynta diagnoser). Där fick vi konstaterat att det inte går att ha diagnosspecifika expertteam vid ett centrum, p.g.a. resurser. … Läs mer

  Hej alla vänner! Några i styrelsen här valt att inte fortsätta styrelsearbetet av olika anledningar. Vi skulle därför behöva få in några fler som vill hjälpa till att hålla föreningen vid liv. Inga särskilda kunskaper behövs. Ni måste vara medlemmar i föreningen. Ni kan bo vart som helst i landet. Intresserad och vill veta … Läs mer

Årsmöte 12 juli kl 13.00 Plats: Billingens stugby & Camping, Alphyddevägen, 541 33 Skövde. För dem som vill komma dagen innan bokar själv boende på tex. Billingens stugby & camping telefon 0500-471633 För dom som vill delta, så mejla bethlindecrantz@hotmail.com eller ring 0705218460 till ordförande Bettan. Det kommer mer information längre fram till de som … Läs mer

I Juli har vi vårt andra familjeläger.   Välkommen att göra en intresseanmälan till vårt familjeläger som äger rum den 12 – 15 juli i Billingens stugby & Camping i Skövde.   Almas föräldrar, Henrik och Carola Sandfridsson har undersökt priser på boende och förslag på aktiviteter. Stugor med plats till 1 – 4 personer … Läs mer

Sturge Weber föreningen Sverige Styrelsemöte §§ 222-235 Telefonmöte 2013-02-10 15.00-16.05 § 222. Mötets öppnande   § 223. Närvarande Ordförande Beth Lindecrantz, Sekreterare Ingela Videbäcken, Jacob Fichtelius, Kassör Tomas Palmkvist Ej närvarande Veronica Eriksson, Katarina Andersson, Joacim Ståhl   § 224.  Dagordning Förslaget till dagordningen godkändes.   § 225. Val av protokolljusterare Ingela och Beth valdes … Läs mer

Styrelsen vill önska alla; Ett riktigt gott nytt år & tack för det gamla.

Halvårsmöte Sturge Weber föreningen Sverige 2012-10-28 §§ 209 – 221   § 209 Mötets öppnade   § 210. Närvarande. Jacob Fichtelius, Marta Perez, Tomas Palmkvist, Slavica Palmkvist, Maria Nordin, Lotta Lindecrantz, Katarina Andersson, Beth Lindecrantz, Ingela Videbäcken, senare under mötet anslöt Anders NN  och Lena Hasselgren.   § 211. Godkännande av dagordningen. Förslaget till dagordningen … Läs mer

Hur upplevde ni platsen och avståndet från ert hem? Vacker plats och barnvänligt. Långt att resa, jobbigt för diagnosbärarna. En familj gjorde resan till en rolig semester, kombinerade flyg, hyrbil och såg lite av södra Sverige på vägen till Vandrarhemmet. En annan familj reste vidare på semester efter lägret.   Hur upplevde ni boende? Bra … Läs mer