Ni har väl inte missat att boka in sommarlägret och årsmötet i er kalender? I år sker träffen i Eskilstuna med omnejd, som startar den 9 juli och avslutas med föreningens årsmöte den 12 juli. Incheckning till boendet sker mellan 14:00 och 23:00 på Vilsta Sporthotell.   Styrelsen ankommer redan den 8 för ett sista styrelsemöte … Läs mer

Sturge Weber föreningen Sverige Halvårsmöte §373-382 1 februari 2015 Stockholm   § 373. Mötets öppnande Beth öppnar mötet kl 10.00 § 374. Närvarande Lena Lövnord, Jakob Fichtelius, Katarina Andersson, Beth Lindecrantz, Ingela Videbäcken, Lars Sandström, Mats Andersson, Lotta Lindecrantz, Karin Fichtelius, Martin Jädergård, Maria Nordin. § 375. Vad vill vi med föreningen Vad vill vi … Läs mer

Sturge Weber föreningen Sverige Styrelsemöte §355-372 31 januari 2015 Stockholm   §355. Mötets öppnande Beth förklarar mötet öppnat kl 15.45 §356. Närvarande Lena Lövnord, Jakob Fichtelius, Katarina Andersson, Beth Lindecrantz, Ingela Videbäcken, Lars Sandström, Mats Andersson, ej närvarande: Fredrik Lövnord. Lotta Lindecrantz var närvarande men deltog inte i mötet. §357. Dagordning Förslaget till dagordningen godkändes. … Läs mer

Ni har väl inte missat att det är ett halvårsmöte den 1 februari? Halvårsmötet sker i Sällsynta diagnosers lokal på Sturegatan 4A i Sundbyberg, mellan kl. 10:00 och 13:00. Om du inte redan gjort det, anmäl dig snarast till Bettan via mejl eller telefon 070 521 84 60. Har du något som du vill att vi ska … Läs mer

Sällsynta vill gärna ha DIN historia, diagnosbärare eller anhörig, för en kampanj från mitten av februari och framåt. Läs mer på Sällsynta Diagnosers sida, och skicka in ditt bidrag!   Glöm inte att meddela om ditt bidrag blir valt, så att vi kan lägga upp länkar här.      

Ågrenskas program för familjevistelser 2015 där Sturge-Weber kanske är den mest intressanta för oss.

Sturge Weber föreningen Sverige Telefonmöte §338-354 22 oktober 2014 § 338. Mötets öppnande Beth förklarar mötet öppnat kl 19.00. § 339. Närvarande Lena Lövnord, Fredrik Lövnord, Jakob Fichtelius, Katarina Andersson, Beth Lindecrantz och Ingela Videbäcken. Lars Sandström ej närvarande. § 340. Dagordning Förslaget till dagordningen godkändes. § 341. Val av protokolljusterare Ingela och Katarina valdes. … Läs mer

Sommarläger 2014 Efter en lång resa var vi framme i det vackra Gästrikland och vårt sommarläger i Sjösunda utanför Sandviken. Vi hade ett helt vandrarhem för oss själva, alldeles vid stranden av Storsjön. På torsdagkvällen hade vi styrelsemöte men årsmötet var dagen därpå, då resten av gänget skulle komma. Sommarlägret startar 16.30 på fredagen, då … Läs mer

Sturge Weber föreningen Sverige Konstituerande möte 11 juli 2014  Sjösunda §1. Mötets öppnande Mötet öppnats av Beth Lindecrantz klockan 15.30 §2. Närvarande Lars Sandström, Jacob Fichtelius, Fredrik Lövnord, Lena Lövnord, Katarina Andersson, Ingela Videbäcken, Beth Lindecrantz. §3. Val av protokolljusterare Katarina Andersson, Ingela Videbäcken §4. Val av vice ordförande Katarina Andersson §5. Val av sekreterare … Läs mer

Sturge Weber föreningen Sverige Årsmöte 2014 Årsmötet 11 juli 2014  Sjösunda § 1. Mötet öppnas Beth Lindecrantz öppnar mötet kl 13.00 § 2. Fråga om kallelse skett i behörig ordning Kallelse har skett i behörig ordning. § 3. Fastställande av röstlängd Upprop gjordes enligt deltagarlistan. Konstaterades att 16 personer har rösträtt, 4 anmälda hade inte … Läs mer