Referat från anhörig kurs “ Jag vill  så väl “.       “Jag vill så väl” är en kurs där Sällsynta diagnoser bjöd in anhöriga till vuxna från hela landet, med en sällsynt diagnos. Vi var 17 stycken , varav 3 äkta par. Träffarna har varit på Tollare Folkhögskola i Nacka den 27-28 … Läs mer

Jag har tagit initiativet till att bilda Sturge Weber föreningen Sverige. Idén att starta SW föreningen kom till då jag var på familjevistelse på Ågrenska 2003. Det var första gången jag kom i kontakt med andra familjer med SWs. Jag har sedan dess jobbat på att få ihop ett kontaktnät. Min flicka Lotta som har … Läs mer