Årsmöte är den 11 mars, 2012 kl.13-15 Plats: Studieförbundet, Storgatan 50, TRANÅS   För dem som vill komma dagen innan finns det två förslag på boende med vår rabatt. 1. Hotel Åberg Bor man två personer i ett dubbelrum blir kostnaden 375:-per person/natt. Bor man ensam i ett enkelrum blir kostnaden 500:- Hotellets ordinarie priser. … Läs mer

Familjevistelsen på Ågrenska v. 46 har varit en bra, trevlig och  härlig upplevelse. Det har vart roligt att byta lärdomar med andra barn och deras föräldrar,  för alla barn utvecklas olika och symptomen ser inte lika ut för alla. Här kommer en redogörelse från första familjen som var med under veckan; Hej Jag och min … Läs mer

På måndag drar den fem dagar långa familjevistelsen igång på Ågrenska strax utanför Göteborg. Denna vistelse ska vara väldigt lärorik, rolig och spännande för både barnen och de anhöriga. Det är två från styrelsen som kommer att vara där med sina familjer under hela veckan. Det är två dagar som är till för andra anhöriga, … Läs mer

  Vi bodde på fina Åberg hotell och hade styrelsemöte i Tranås. Det var ett väldigt trevligt hotell med superbt bemötande och väldigt god frukost. Vi hade bjudit in vissa medlemmar för att skapa diskussions grupper. Mer om detta går att läsa under fliken ”Protokoll”. På bilden, i en rad från vänster: Kjäll, Åsa, Beth, … Läs mer

Delaktighet och Påverkan – på årets ordförandekonferens 50 deltagare från hela Sverige slöt upp till Sällsynta Diagnosers ordförandekonferens på Scandic grand central i Stockholm. Konferensen inleddes av Bengt Göransson, för detta kulturminister numera föreläsare och ”sur gubbe”, som han själv föredrog att bli presenterad. Hans tal om människosyn och vikten av eftertanke i en värld … Läs mer

Min resa började med ett stopp på Katrineholms GK i Södermanland för att värma upp klubborna och svingen innan den stora dagen. Det var mycket fint väder och banan var i toppform. Spelet blev ganska bra efter en lång resa och god natts sömn på Katrineberg hotell. Jag hade privatförare och caddie, som inte själv … Läs mer

”Nästan men inte helt” är ett projekt som syftar till att uppmärksamma och förbättra situationen för vuxna människor som har sällsynta diagnoser, komplexa vårdbehov och nedsatt kognitiv förmåga. På Sällsynta Diagnosers hemsida kan ni läsa rapporten http://www.sallsyntadiagnoser.se/Om_oss

Fem diagnosbärare träffades på ågrenska utanför Göteborg och en rapport därifrån finns på http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Sturge-Weber%20syndrom%20nr%20376-2010,vuxenperspektivet.pdf

Föreningens första årsmöte kommer att vara på Poppelgatan/Jägersrovägen 28 i Malmö den 13 mars kl 13.00   Varmt välkomna!

  Referat från anhörig kurs “ Jag vill  så väl “.       “Jag vill så väl” är en kurs där Sällsynta diagnoser bjöd in anhöriga till vuxna från hela landet, med en sällsynt diagnos. Vi var 17 stycken , varav 3 äkta par. Träffarna har varit på Tollare Folkhögskola i Nacka den 27-28 … Läs mer