Sällsynta diagnoser anordnade den 18/10-2013 en träff på Karolinska sjukhuset i Solna, Stockholm. I brukarnätverket deltog många personer, en del med sällsynta diagnoser, några som är i styrelsen i föreningar för sällsynta diagnoser och några var medlemmar i någon förening. Det fanns även representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser och från Karolinska sjukhuset i Solna. Vi … Läs mer

Riksförbundet bjöd in till ett ordförandemöte i Haninge. Det var två inbjudningar/föreningen och jag, Katarina Andersson och Jakob Fichtelius deltog. Det var väldigt intressant och det gav mycket. Under första dagen diskuterade vi CSD (Centrum för Sällsynta diagnoser). Där fick vi konstaterat att det inte går att ha diagnosspecifika expertteam vid ett centrum, p.g.a. resurser. … Läs mer

I Juli har vi vårt andra familjeläger.   Välkommen att göra en intresseanmälan till vårt familjeläger som äger rum den 12 – 15 juli i Billingens stugby & Camping i Skövde.   Almas föräldrar, Henrik och Carola Sandfridsson har undersökt priser på boende och förslag på aktiviteter. Stugor med plats till 1 – 4 personer … Läs mer

Hur upplevde ni platsen och avståndet från ert hem? Vacker plats och barnvänligt. Långt att resa, jobbigt för diagnosbärarna. En familj gjorde resan till en rolig semester, kombinerade flyg, hyrbil och såg lite av södra Sverige på vägen till Vandrarhemmet. En annan familj reste vidare på semester efter lägret.   Hur upplevde ni boende? Bra … Läs mer

I helgen som vart har vissa av styrelsen vart på en nätverksträff på Ågrenska som Sällsynta diagnoser har ordnat. Det kommer komma en sammanfattning om vad som togs upp på mötet här senare. Här är deras adress där man kan läsa lite om deras verksamhet… http://www.sallsyntadiagnoser.se/Nyheter/Blogg/    

Det äger rum den 28 oktober i Stockholm klockan 10 – 13. Det kommer ligga nära centralstationen. Adress: Stureplan 4 a Sundbyberg. Dagordningen kommer hem till de som anmäler sin intresse att delta. Anmäl din intresse för att deltaga och behov av boende snarast till ordförande på mail: bethlindecrantz@hotmail.com eller ring 0705218460 MVH styrelsen

  Sommaren 2012 håller vi vårt första familjeläger i Sturge Weber föreningen Sverige     Välkommen att göra en intresseanmälan till vårt familjeläger som äger rum den 13 – 16 juli i STF vandrarhem Höör, Skåne.   Vi kommer vara några stycken som sätter ihop ett detaljerat program, men det som redan finns bokat är … Läs mer

Årsmöte är den 11 mars, 2012 kl.13-15 Plats: Studieförbundet, Storgatan 50, TRANÅS   För dem som vill komma dagen innan finns det två förslag på boende med vår rabatt. 1. Hotel Åberg Bor man två personer i ett dubbelrum blir kostnaden 375:-per person/natt. Bor man ensam i ett enkelrum blir kostnaden 500:- Hotellets ordinarie priser. … Läs mer

Familjevistelsen på Ågrenska v. 46 har varit en bra, trevlig och  härlig upplevelse. Det har vart roligt att byta lärdomar med andra barn och deras föräldrar,  för alla barn utvecklas olika och symptomen ser inte lika ut för alla. Här kommer en redogörelse från första familjen som var med under veckan; Hej Jag och min … Läs mer

På måndag drar den fem dagar långa familjevistelsen igång på Ågrenska strax utanför Göteborg. Denna vistelse ska vara väldigt lärorik, rolig och spännande för både barnen och de anhöriga. Det är två från styrelsen som kommer att vara där med sina familjer under hela veckan. Det är två dagar som är till för andra anhöriga, … Läs mer