Sommarläger 2014 Efter en lång resa var vi framme i det vackra Gästrikland och vårt sommarläger i Sjösunda utanför Sandviken. Vi hade ett helt vandrarhem för oss själva, alldeles vid stranden av Storsjön. På torsdagkvällen hade vi styrelsemöte men årsmötet var dagen därpå, då resten av gänget skulle komma. Sommarlägret startar 16.30 på fredagen, då … Läs mer

Välkommen till årsmöte den 11 juli klockan 13.00. I år ska vi vara på Gränslandet, Natur & Kultur för alla, i Sjösunda som ligger i Sandviken.   Sommarlägret börjar direkt efter årsmötets slut och vi är tillsammans fram till måndag den 14 juli. Din anmälan till årsmöte sänder du på mail eller ringer till ordförande … Läs mer

Hej för dom som är intresserade av att läsa om vad som hänt på den regionala brukarträffen Region Syd i Malmö, kommer här en dokumentation om detta. Dokumentation, Nätverksträff, Malmö Ingrid Wadenheim presenterar här Södra sjukvårdsregionens och Region Skånes strukturer i sjukvården. Båda dessa är dokument i PDF-format och kräver normalt ett tillägg för att … Läs mer

Sällsynta diagnoser anordnade den 18/10-2013 en träff på Karolinska sjukhuset i Solna, Stockholm. I brukarnätverket deltog många personer, en del med sällsynta diagnoser, några som är i styrelsen i föreningar för sällsynta diagnoser och några var medlemmar i någon förening. Det fanns även representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser och från Karolinska sjukhuset i Solna. Vi … Läs mer

Riksförbundet bjöd in till ett ordförandemöte i Haninge. Det var två inbjudningar/föreningen och jag, Katarina Andersson och Jakob Fichtelius deltog. Det var väldigt intressant och det gav mycket. Under första dagen diskuterade vi CSD (Centrum för Sällsynta diagnoser). Där fick vi konstaterat att det inte går att ha diagnosspecifika expertteam vid ett centrum, p.g.a. resurser. … Läs mer

I Juli har vi vårt andra familjeläger.   Välkommen att göra en intresseanmälan till vårt familjeläger som äger rum den 12 – 15 juli i Billingens stugby & Camping i Skövde.   Almas föräldrar, Henrik och Carola Sandfridsson har undersökt priser på boende och förslag på aktiviteter. Stugor med plats till 1 – 4 personer … Läs mer

Hur upplevde ni platsen och avståndet från ert hem? Vacker plats och barnvänligt. Långt att resa, jobbigt för diagnosbärarna. En familj gjorde resan till en rolig semester, kombinerade flyg, hyrbil och såg lite av södra Sverige på vägen till Vandrarhemmet. En annan familj reste vidare på semester efter lägret.   Hur upplevde ni boende? Bra … Läs mer

I helgen som vart har vissa av styrelsen vart på en nätverksträff på Ågrenska som Sällsynta diagnoser har ordnat. Det kommer komma en sammanfattning om vad som togs upp på mötet här senare. Här är deras adress där man kan läsa lite om deras verksamhet… http://www.sallsyntadiagnoser.se/Nyheter/Blogg/    

Det äger rum den 28 oktober i Stockholm klockan 10 – 13. Det kommer ligga nära centralstationen. Adress: Stureplan 4 a Sundbyberg. Dagordningen kommer hem till de som anmäler sin intresse att delta. Anmäl din intresse för att deltaga och behov av boende snarast till ordförande på mail: bethlindecrantz@hotmail.com eller ring 0705218460 MVH styrelsen

  Sommaren 2012 håller vi vårt första familjeläger i Sturge Weber föreningen Sverige     Välkommen att göra en intresseanmälan till vårt familjeläger som äger rum den 13 – 16 juli i STF vandrarhem Höör, Skåne.   Vi kommer vara några stycken som sätter ihop ett detaljerat program, men det som redan finns bokat är … Läs mer