Välkommen till sommarens läger som i år hålls i exotiska Umeå 11-14 JuliPlats: First Camp Umeå ÅRSMÖTELördag:Vi har bokat KFUM:s lägergård 10-16. Det är ca 3 km om man vill ta sig till fots alt. ca 10 km om man tar bilen. Där kommer vår grupp vara själva med tillgång till kanot, studsmattor och klättring … Läs mer

Ni har väl inte missat att anmäla er till årets sommarläger i Umeå?Nedan följer utskicket som gjort tidigare, läs igenom och anmäl er före den 30 april! Inbjudan till Sommarläger Umeå 2019 Varmt välkommen till sommarens läger som i år hålls i exotiska Umeå Datum 11-14 Juli Plats: First Camp Umeå Sista dag för anmälan … Läs mer

Familjevistelsen på Ågrenska var mer än lyckad. Vi var totalt fem familjer varav tre familjer är medlemmar i Sturge Weber föreningen Sverige sedan innan. Vistelsen bestod av föreläsningar och samtalsgrupper. Under samtalsgrupperna kunde vårdnadshavarna ventilera det positiva och det svåra med familjesituationen och tillsammans få tips och råd kring samhällets stöd. Under en av samtalsgrupperna … Läs mer

Ågrenska har än en gång vistelser för både familjer och vuxna med Sturge-Weber. Följ länkarna för att få veta mer, eller göra en anmälan! För vuxna För familjer

Brev från chefen! Ni borde alla ha fått detta i eder mejl, men för er som missat detta följer det nedan. Hej alla diagnosbärare med familjer. Jag har fått en förfrågan från Ågrenska, om att de kan tänka sig att arrangera en familjevecka, hösten 2018, med inriktning på SW. Jag har tagit på mig ansvaret … Läs mer

Tiden flyger iväg och vårt årsmöte och sommarläger står snart för dörren. Vår önskan är att så många som möjligt kan, och vill, komma på vårt årsmöte. Plats och tid: Lysingsbadets camping i Västervik den 13 juli klockan 14.00 i konferensrummet Bojen. Efter årsmöte kommer Per Liljeroos, från UNIK försäkringar att informera om deras verksamhet. … Läs mer

Årets sommarläger närmar sig med stormsteg! I år är vi på Siviks Camping i Lysekil. Lägret inleds med årsmötet den 4 augusti, och avslutas den 7 augusti. Styrelsen kommer redan den 3 augusti för ett sista styrelsemöte innan lägret. Väl mött!

Ett stort, välförtjänt grattis till Jakob! Läs mer på Sällsynta Diagnosers sida!

Ni har väl inte missat att boka in sommarlägret och årsmötet i er kalender? I år sker träffen i Eskilstuna med omnejd, som startar den 9 juli och avslutas med föreningens årsmöte den 12 juli. Incheckning till boendet sker mellan 14:00 och 23:00 på Vilsta Sporthotell.   Styrelsen ankommer redan den 8 för ett sista styrelsemöte … Läs mer

Ni har väl inte missat att det är ett halvårsmöte den 1 februari? Halvårsmötet sker i Sällsynta diagnosers lokal på Sturegatan 4A i Sundbyberg, mellan kl. 10:00 och 13:00. Om du inte redan gjort det, anmäl dig snarast till Bettan via mejl eller telefon 070 521 84 60. Har du något som du vill att vi ska … Läs mer