Sällsynta dagen 28 februari 2018

Posted by Mats Andersson in Okategoriserade

Sällsynta dagen 2018-02-28  Arrangör: CSD Västra Götalandsregionen, Ågrenska, NSDF

Vi har medverkat på Sällsynta dagens arrangemang i Göteborg där expertteam hållit i seminarier med olika teman under dagen.

Robert Hejdenberg VD Ågrenska hälsade välkomna.

Elisabeth Wallenius och Emma Lindsten från Riksförbundet pratade om patientperspektivet.

Tre generationer i familjen Hallgren berättade om sina erfarenheter där alla, sällsynt nog, har ett sällsynt syndrom.

Styrelseordförande för Ågrenska talade om vad som händer internationellt, nationellt och regionalt.

Mycket arbete görs för att samordna forskningsrön och behandlingar för sällsynta sjukdomar, både nationellt och internationellt.

Ecosoc, organ i FN som är ”hubben” för sällsynta diagnoser. Det behandlar frågor om människors ekonomiska, sociala och kulturella villkor och ska samordna arbetet inom de olika fackorganen och underorganen.

Sällsynta blev medlemmar 2015 i Committe for Rare Deseases

 

Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef för NFSD, Nationella funktionen sällsynta diagnoser, där arbete pågått sedan 2012 för att samordna, koordinera och sprida information om sällsynta diagnoser. Man vill ha ett holistiskt perspektiv, alla delar av vården, arbetsförmedling, försäkringskassa, habilitering, tandvård. Uppdaterad information finns på nfsd.se

Niklas Darin, verksamhetschef CSD Väst, pratade om expertteamen på centren som kommer fokusera på ”helalivetperpektivet”. Hälften är uppkopplade till Världshubben

 

22 parallella seminarier där vi valt ut 4 olika teman som låg närmast våra medlemmar. Det pratades mycket om forskning kring de olika syndromen och man har gjort stora framsteg i genetiken där man hittar den ”felande länken” och kan sätta in medicin/behandling just där. Vi lyssnade på vår expertneurolog Tove Hallbök som också pratade om forskning kring genetiken vid epilepsier och därmed adekvat behandling.

Vi lyssnade på Elisabeth Wallenius och Emma Lindsten som pratade om övergång från barn-till vuxenvård, vilket fortfarande har många brister. Från att ha ett helt team som barn blir man själv helt ansvarig för sina vårdkontakter på 18-årsdagen. De berättade om Övergångsprojektet 2017, utfallet för Alfapilotens syfte och nu testad och finns på Karolinska och Linköpings CSD, med tanke att detta lyckade koncept ska spridas till övriga center. Läs mer på Sällsyntas hemsida

 

Till sist lyssnade vi på Försäkringskassans representanter vars arbete är väldigt strikt och inrutat enl regeringens uppdrag. Nya beslut är på gång för att bättre regler ska tillämpas angående assistans, delvis på initiativ av Försäkringskassan.

 

En mycket givande och intressant dag. Mycket arbete pågår både inom Sverige och över hela världen för att förbättra förhållanden/behandlingar för alla med sällsynta diagnoser.

 

 

Beth Lindecrantz

Ingela Videbäcken

 

Both comments and pings are currently closed.