Beth Lindecrantz medverkade på Närståendekonferens

Posted by Colordice in Aktiviteter

 

Referat från anhörig kurs “ Jag vill  så väl “.

 

 

 

“Jag vill så väl” är en kurs där Sällsynta diagnoser bjöd in anhöriga till vuxna från hela landet, med en sällsynt diagnos. Vi var 17 stycken , varav 3 äkta par. Träffarna har varit på Tollare Folkhögskola i Nacka den 27-28 november 2010 och 11-13 februari 2011.

 

Dagarna gick fort med intressanta föredrag . Vi delades upp i smågrupper och hade erfarenhetsutbyte med diskussioner runt/kring temat som de olika föredragen hade och vår vardag. Resultatet presenterades för hela gruppen.

 

Vilka svårigheter finns det?

 

Vad för slags hjälp behövs?

 

Vad fungerar bra?

 

Hur undviker vi att skuldbelägga professionen?

 

Gemensamt för våra familjer är, att det inte alltid är lätt för utomstående att begripa hur mycket/lite våra barn klarar själva, och hur mycket vi som föräldrar hjälper dem med vardagen.

 

Det är många gånger svårt för oss föräldrar att förstå barnets situation, då hälsan blir sämre och vardagen  därefter.

 

Liten forskning och få personer med samma diagnos gör att det många gånger är svårt att få en läkare med kunskaper, vilket krävs för att våra barn ska få den rätta hjälpen.

 

Det är svårt att finna en annan familj i samma situation som man kan utbyta erfarenhet med.

 

Det är inget ovanligt, att våra barn tycker de kan (egentligen) klara sig själva.

 

Problemet är “De är vuxna, men inte självgående“.

 

Vi föräldrar har många gånger svårt att se var vi kan släppa taget/ansvaret och lämna över det till andra. Våra barn måste få samtycka i alla dom viktiga överlåtelserna  i den mån de kan.

 

Det krävs en skriftlig bekräftelse från överförmyndarnämnden att vi får representera våra barn och föra deras talan enligt godmanskap, föräldrabalken 11:4.Förordnande omfattar : Bevaka rätt.

 

God man som bevakar deras ekonomi är inget ovanligt, att föräldrarna tar på sig.

 

Sista dagen reflekterade vi tillbaka över dagarna och hade erfarenhetsutbyte vad gäller:

 

– Hur har vi som förälder förändrats som person?

 

– Hur har mitt barn påverkat mina relationer?

 

Dagarna avslutades med utvärdering och kaffe innan hemresan.

 

Both comments and pings are currently closed.